Dans cette vidéo présentée en 2023 à l’occasion de la Journée Nationale du Myélome (JNM), Olivier, patient, témoigne de son vécu suite au diagnostic de son myélome ; Bertrand témoigne de sa propre expérience en tant qu’aidant ; le Dr Margaret MACRO présente ensuite les différentes étapes du diagnostic du myélome.
Ressources complémentaires :
- Questions / réponses abordées lors des webconférences des précédentes sessions du MOOC
Webconférence du 14 mai 2023 animées par le Pr Olivier DECAUX de Rennes et le Pr Cyrille TOUZEAU de Nantes
Rébecca : Agée de 40 and j’ai été diagnostiqué d’un MGUS, mon papa 78 ans est traité pour un myélome, est-il utile de prendre contact avec le Pr Dumontet de Lyon qui en charge d’une étude sur la génétique des dysglobulinémies familiales ?
Pr TOUZEAU : Bien que vous soyez très jeune, je ne pense pas que cela soit utile. En effet, les cas de MGUS sont fréquents, cela ne justifie pas une enquête familiale même si des cas de myélome ont été diagnostiqués dans votre famille. Enfin, une telle étude ne changera rien à votre surveillance.
Sandrine : Le myélome est-il une maladie avec un caractère héréditaire ?
Pr TOUZEAU : Non, les cas de myélome familiaux sont exceptionnels
Hélène : La présence de cellules du myélome sur un organe, ex : un amas sur le foie est-elle un facteur aggravant ?
Pr TOUZEAU : La présence de cellules du myélome en dehors de la moelle osseuse est de fait considérer comme un peu plus grave.
Marie Luce : Combien de temps un os abimé met-il pour se reconstituer ?
Pr TOUZEAU : Il faut plusieurs mois pour qu’il se consolide complètement.
Alain : Je suis en rémission d’un Myélome non secrétant, le pet-Scan est-il le seul examen qui permet de déceler une rechute ?
Pr DECAUX : Pour les myélomes non sécrétants le TEP est effectivement un très bon examen pour dépister les rechutes – sachant que dans l’intervalle entre 2 TEP nous nous basons sur les examens biologiques de routines (numération des globules, calcium, fonction rénale) et bien sur la clinique (douleurs osseuses).
Karine : S’il y a présence d’un pic monoclonal, cela signifie-t-il qu’il y a forcément des plasmocytes tumoraux dans la moelle, que ceux-ci peuvent être mesurés en réalisant un myélogramme?
Pr TOUZEAU : Oui le pic reflète la quantité de cellules du myélome (=plasmocytes) présents au sein de la moelle osseuse
Webconférence du 23 mai 2023 sur les traitements du myélome, animée par le Pr Aurore PERROT de Toulouse et le Dr Laurent FRENZEL de l’APHP hôpital Necker
Brigitte : Une densitométrie osseuse est utile lorsque l’on a un myélome ?
Dr FRENZEL : En général, on utilise peu la densitométrie dans le myélome. On préfère d’autres techniques d’imagerie comme les IRM ou encore le PET scanner.
Martine : Les dents qui se fragilisent sont-elles un signe du myélome ?
Pr PERROT : Non pas classiquement
Dedienne : J’ai à la fois un pic monoclonal et des chaînes légères lambda élevées. Est-ce un cumul de deux maladies différentes ?
Dr FRENZEL : Non il s’agit dans les deux cas d’un myélome,avec des marqueurs de suivi qui sont différents.
Garidou : A quand une alternative au si désagréable prélèvement de moelle osseuse, nécessaire pour réaliser un myélogramme ?
Pr PERROT : les biologistes cherchent une alternative… il y a une technique appelée Bloodflow, initialement développée par les Espagnols, qui est en cours d’évaluation. Cela nécessite quand même de prélever 50 mL de sang, c’est peut être la solution future.
Webconférence du 18 mai 2021
Raymond : Une plasmocytose, c’est quoi ?
Dr TOUZEAU : c’est un “amas” de cellules du myélome (plasmocytes), on parle encore de plasmocytome.
Christophe : Quels sont les critères qui font passer du statut de myélome indolent au myélome multiple qui nécessite un traitement ?
Dr TOUZEAU : la survenue d’une anémie, d’une insuffisance rénale, de lésions osseuses ou d’un excès de calcium. Un ratio de chaînes légères > 100, plus de 60 % de plasmocytes dans la moelle ou la présence de certaines lésions à l’IRM peuvent également faire discuter de l’initiation d’un traitement.
Marie : Est-ce qu’un myélome peut rester indolent (stade 1) plusieurs années ?
Dr TOUZEAU : oui.
Denise : La surveillance de l’insuffisance rénale peut-elle se faire aussi par le dosage des chaînes légères ?
Dr TOUZEAU : Le dosage des chaînes légère nous sert plus à évaluer la maladie.
Denise : Doit-on faire une IRM de contrôle tous les ans ?
Dr TOUZEAU : Il n’y a pas de rythme recommandé pour les IRM. C’est vraiment au cas par cas, en fonction de symptômes éventuels et des autres marqueurs de la maladie (pic…). Cependant, dans le cadre du suivi d’un myélome indolent, une surveillance “régulière” de l’imagerie est recommandée.
Marie-Luce : Est-ce que les os atteints peuvent se reconstituer dans le temps ?
Dr TOUZEAU : Oui, l’os est un tissu vivant qui peut se régénérer si le traitement est efficace. Ce processus de réparation peut être long, et certains traitements comme la cortisone peuvent freiner ce processus.
Aurélie : Comment peut-on calculer le taux de plasmocytes malades à partir d’un myélogramme ?
Dr TOUZEAU : On peut utiliser la technique de cytométrie en flux, technique qui permet de regarder les protéines exprimées par les cellules. Elle renseigne sur leur nature, leur caractère normal ou anormal et permet de distinguer les plasmocytes normaux des plasmocytes malades.
Webconférence du 14 mai 2020
Jeannine : À partir de quelle dose de chaînes légères Kappa est-on considéré en rémission complète ?
Dr PERROT : Pour être déclaré en rémission complète, il faut que les chaînes légères soient normalisées (environ moins de 20 mg/L) mais aussi contrôler le myélogramme.
- AF3M – Bulletin 41 de juillet 2021 « Les Chaînes Légères Libres sériques comme marqueur de suivi du myélome » de Daniel CHAUVET Responsable des Affaires Scientifiques The Binding Site France et Benelux.
- « La surveillance d’un myélome non symptomatique ». Pour télécharger en PDF l’article sur la surveillance d’un myélome non symptomatique de l’Institut National du Cancer, e-cancer.fr cliquer sur le lien suivant.
