La vie intime est un des volets abordé dans la seconde partie de la JNM 2024, nous vous invitons à visionner la vidéo réalisée à l’occasion d’un groupe d’échange sur cette problématique réalisée à METZ.

La vie intime des patients atteints de myélome est souvent perturbée à cause de la maladie et des traitements. Nous vous proposons d’écouter Muriel BACCIGALUPO, sexologue en structure hospitalière.

Texte de la vidéo

Bonjour à tous !

En tant que sexologue et formatrice, je suis régulièrement amenée à discuter avec les patients et avec les membres des équipes soignantes. J’ai maintes fois constaté à quel point il leur est difficile de parler de sexualité dans le cadre d’une consultation médicale. Les patients confient être gênés, avoir honte, avoir peur du jugement et d’être ridicules. Ils ont souvent l’impression, à tort, d’être les seuls à vivre des difficultés sexuelles. Quant aux membres de l’équipe soignante, ils ont juste peur d’être intrusifs et attendent simplement que ce soit le patient qui en parle.  Sauf que le patient ne fait pas toujours le lien entre sa maladie et l’apparition de perturbations sexuelles…

L’impact du myélome sur la sexualité

Les troubles sexuels sont loin d’être exceptionnels. La difficulté la plus souvent citée est la diminution du désir sexuel, chez l’homme comme chez la femme. Les troubles érectiles sont également rapportés ainsi que la sécheresse vaginale.

Des conséquences sur l’entente amoureuse

Les conséquences ne sont pas que physiques. La relation amoureuse peut aussi en pâtir. Nombre d’entre vous rapportent ressentir une forte culpabilité envers le partenaire. Une patiente m’a dit : « J’en ai marre de me refuser à lui ! Je suis fatiguée. Je n’ai jamais envie. Je culpabilise de toujours lui dire non ». Son partenaire a rajouté : « tu te sers de ta maladie comme d’une excuse pour ne pas faire l’amour ». C’est l’incompréhension. Les conjoints ont du mal à communiquer. Ils risquent le repli et l’éloignement. Les problèmes sont donc réels, mais rarement sévères au point de compromettre toute vie sexuelle et amoureuse. Il suffirait donc d’en parler pour que des solutions soient proposées et que la situation s’améliore. J’en profite d’ailleurs pour vous proposer ici quelques conseils dont vous pourriez bien bénéficier.

Conseils et astuces

D’abord, il vous faut essayer d’accepter les changements liés à votre maladie. Plus facile à dire qu’à faire me direz-vous ? Pourtant les patients qui parviennent à s’accepter tels qu’ils sont, sont catégoriques : ils constatent qu’accepter son nouveau soi-même est primordial pour retrouver la voie du plaisir.

Prenez soin de vous

Continuez à prendre soin de votre apparence ; il est crucial que vous vous sentiez encore désirable pour éprouver du désir, même si vous souffrez d’une maladie. Prenez du temps pour vous, pour vos activités, vos moments de détente. Vous vous rendrez ainsi plus disponibles à la sexualité.

Trouvez le bon moment

Faites l’amour dans les moments où vous êtes le moins fatigué. Le côté programmé peut avoir certains avantages comme celui de s’assurer une disponibilité à soi et à l’autre. Il s’agit d’anticiper pour mieux apprécier.

Sollicitez votre imaginaire érotique

Faites appel à votre créativité, à votre imaginaire érotique. Les pensées sexuelles se révèlent être, en effet, de forts stimulants au désir. Elles boostent aussi l’excitation en cours et favorisent le déclenchement de l’orgasme.

Privilégiez la communication

N’hésitez surtout pas à communiquer pendant vos relations sexuelles ; sur vos attentes, vos ressentis, vos limites. Vous aurez ainsi la possibilité d’adapter vos échanges sexuels à vos besoins du moment.

Adoptez des positions sexuelles plus adaptées

Recherchez des positions sexuelles plus adaptées à vos capacités. Certaines vous sont peut-être plus confortables que d’autres. Explorez ! Testez ! Ça peut être amusant de sortir des sentiers battus !

Privilégiez la sensualité

Rappelez-vous qu’il n’y a pas que la pénétration dans les rapports sexuels. D’autres pratiques telles que les massages érotiques, les caresses sensuelles, sexuelles ou orales apportent toutes autant de plaisir.

Osez en parler !

Pour parvenir à préserver une sexualité épanouie, avec ou sans la maladie, le dialogue reste la voie centrale. Sortez du silence ! Osez en parler ! … Avec votre partenaire… avec un membre de votre famille…une amie… avec votre médecin… ou un membre de l’équipe soignante. C’est le premier pas le plus difficile ! Et rappelez-vous, l’amour est un excellent antalgique !


Ressources complémentaires :

Il s’agit de vidéos, d’articles ou de rapports dont la lecture est recommandée, sans toutefois être obligatoire, car ils permettent d’approfondir votre compréhension.

«Myélome multiple et vie intime, parlons-en»
Pour consulter les pages 10 à 13 du bulletin 46 de juillet 2023, cliquez sur le lien suivant.

«Sexobulle»
Pour consulter le site, cliquez sur le lien suivant.

« Brochure sur la sexualité destinée aux femmes »
Pour télécharger en PDF la brochure de La Ligue contre le Cancer de 2017, cliquez sur le lient suivant.

 « Brochure sur la sexualité destinée aux hommes »
Pour télécharger en PDF la brochure de La Ligue contre le Cancer de 2017, cliquez sur le lien suivant.

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