All FAQs (Helpie FAQ)

Dr Cécile SONNTAG : si vous prenez du valaciclovir quotidiennement, le vaccin contre le zona n'est pas nécessaire.

Dr Cécile SONNTAG : les corticoïdes sont souvent proposés en alternative aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)

Dr Cécile SONNTAG : vous vous heurtez malheureusement au parcours du combattant des soins de support, ne vous découragez pas et continuer à chercher via la ligue contre le cancer par exemple

Dr Cécile SONNTAG : Je vous propose d'en parler avec votre pharmacien car certaines huiles essentielles sont à éviter en association aux traitements du myélome

Dr Cécile SONNTAG : il existe toujours un passage per cutané , cependant si votre myélome est bien contrôlé, l’utilisation transitoire d'anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) en gel est possible, le moins longtemps possible

Dr Cécile SONNTAG : oui c'est un médicament qui fait partie de la classe des morphiniques

Dr Cécile SONNTAG : le versatis est un antalgique local qui peut être très utile pour soulager des douleurs, de plus il  ne crée pas d'accoutumance

Pr Aurore PERROT : Afin d’éviter que les neuropathies ne deviennent définitives, atteignent un niveau « sévère » fait qu’il devient difficile de les annuler après traitement, on veille à réduire autant que possible la dose prescrite. Dr Laurent FRENZEL : la disparition des neuropathies peut dans certains cas mettre plusieurs mois, voire années. En plus des traitements pour les douleurs qui peuvent vous être proposés, la pratique d’une activité physique adaptée régulière est dans la mesure du possible recommandée.

Dr Cécile SONNTAG : non les infections sont surtout  le reflet de l'immunodépression. si vous faites des infections à répétition , n’hésitez pas à en parler à votre hématologue

Dr Cécile SONNTAG : il est important de vérifier que vous n'êtes pas en hypogammaglobulinémie post autogreffe, petit à petit votre flore intestinale va se reformer, les meilleurs alliés sont une alimentation non transformée et bio si possible

Dr Margaret MACRO : Oui mais les diarrhée sous Lenalidomide sont tenace et sensibles au Questran

Dr Margaret MACRO : il faut le demander à votre équipe locale : il y a des kinésithérapeutes formés spécialement dans le cadre de l'IMAPAC

Dr Margaret MACRO : tout dépend du traitement, de votre forme physique et des éventuels effets secondaires, ainsi que de la pénibilité du travail .

Dr Lionel KARLIN : non c'est important de les poursuivre, sachant que le Bactrim en cas d'intolérance peut être remplacé par Wellvone ou des aérosols de Pentacarinat

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru

Dr Lionel KARLIN :  aujourd'hui environ 4 à 6 semaines

Dr Lionel KARLIN, 4 à 6 semaines le temps nécessaire pour fabriquer le CART

Dr Lionel KARLIN : le cilta cel CARVIKTY

Dr Lionel KARLIN : ils sont très efficace, permettent d'obtenir des réponses rapides, profondes et durables.

Dr Lionel KARLIN : c'est un anticorps bispécifique qui cible un autre marqueur que le BCMA, il est très efficace mais malheureusement pas disponible en France.

Dr Lionel KARLIN : car ces traitements peuvent provoquer lors des premières injections de fortes fièvres qui se doivent d'être prise en charge rapidement.

Dr Lionel KARLIN : non c'est assez rare, une fois l'étape de démarrage du traitement franchie.

Dr Lionel KARLIN : des essais cliniques sont en cours, avec des premiers résultats très prometteurs.

Pr Aurore PERROT : Les effets indésirables majeurs les plus fréquents sont des épisodes de fièvre lors des premières injections, et un risque d’infections aggravé.

Pr Olivier DECAUX : Certaines douleurs peuvent persister au long cours, notamment lorsqu’il y a des tassements de vertèbres – et cela y compris si vous êtes en rémission.

Dr Lionel KARLIN : pas forcément car le myélome est une maladie qui touche tous les os,  le plus souvent les os des bras et jambes, le dos et les côtes.

Dr Lionel KARLIN : C'est vrai que les corticoïdes peuvent fragiliser es os, provoquer de l'ostéoporose, c'est pourquoi on veille à limiter leur prescription,  que durant les premiers cycles de traitement, afin de limiter les réactions au traitement, notamment dans le cas des bispécifiques..

Dr Lionel KARLIN : vous traitez avec un biphosphonates afin de renforcer vos os.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général

Dr Laurent FRENZEL : Oui, il faut continuer la surveillance en général avec des prises de sang tous les 3 mois.

Dr Lionel KARLIN : ce marqueur est peu utilisé, car peut être affecté à des variations liées au prélèvement.

Dr Lionel KARLIN :  certaines caractéristiques cytogénétiques évaluées par une analyse de moelle sont un facteur de nature à accélérer la survenue d'une rechute, sans que toutefois  en l'état actuel de la science, l'on soit en capacité de toutes les identifier.

Dr Lionel KARLIN : non, pas forcément. C'est plutôt la réapparition du pic qui est prise en compte.

Pr Aurore PERROT : Non, mais il faut savoir le surveiller spécifiquement

Pr Cyrille TOUZEAU : On parle habituellement de rechute lorsque le pic remonte d’au moins 20% par rapport à son niveau le plus bas, et que cette augmentation représente au moins 5 g/L.

Dr Margaret MACRO : Non une rechute après une autogreffe n’est pas systématique, bien qu’elle reste à ce stade fréquente, avec une période de rémission très variable suivant les patients.

Dr Lionel KARLIN : toujours difficile à dire, mais il est clair que les nouveaux traitements permettent d'accéder à de très longues rémissions !"

Pr Aurore PERROT : malheureusement non, quand le pic est à 0 on dit que vous bénéficiez d’une très bonne réponse ou d’une réponse complète, mais pour autant on ne peut évoquer une guérison, une rechute reste possible.

Pr Aurore PERROT : On y travaille dur, mais je crains qu’on ne puisse garantir une guérison pour tous les malades, un des progrès attendus est que les malades puissent accéder à des périodes de rémission sans traitement plus longues.

Dr Laurent FRENZEL : même avec un pic ramené à zéro, il peut subsister dans la moelle des cellules malignes (plasmocytes). La maladie résiduelle représente le % de cellules malignes encore présentes dans la moelle, entre une sur cent et une sur un million.

Dr Lionel KARLIN : on disait cela jusqu'à aujourd'hui, mais ceci devient moins vrai avec les nouveaux traitements

Pr Aurore PERROT : L’espérance de vie des malades du myélome a plus que doublé en 10 ans, tout dépend de l’âge, mais en moyenne, on est aujourd’hui surement au-delà de 7 ans.

Dr Laurent FRENZEL : Le référentiel évolue rapidement grâce aux résultats des différentes études engagées. Pour les rechutes, plusieurs stratégies de traitement sont possibles. C’est décidé au cas par cas. Le traitement qui va vous être proposé va, notamment, dépendre des traitements dont vous avez bénéficié avant.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général.

Dr Margaret MACRO : La maladie peut cicatriser complètement, mais l’os reste fragile car il y a eu perte de masse osseuse.

Dr Laurent FRENZEL : la cimentoplastie permet surtout de soulager plus rapidement les douleurs liées à la fracture

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Aurore PERROT :Oui tout à fait, c’est une situation très fréquente

Pr Aurore PERROT : Oui, c'est déjà très bien, la réponse peut encore s’améliorer avec le temps, en poursuivant votre traitement.

Pr Aurore PERROT : Il faut vérifier que le petit pic résiduel est vraiment le myélome : si vous êtes traité par daratumumab ou isatuximab, il peut s’agir de la détection du médicament dans le sang.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général

Dr Laurent FRENZEL : la cimentoplastie permet surtout de soulager plus rapidement les douleurs liées à la fracture

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru.

Pr Olivier DECAUX : Oui tant que vous êtes en traitement, y compris en traitement d’entretien ce traitement anti-infectieux doit être poursuivi, car votre système immunitaire reste fragile.

Pr Aurore PERROT : Le meilleur moyen d'identifier  précocement les neuropathies liées au Velcade est de signaler à l'hématologue qui vous suit tout nouveau symptôme comme des brulures, des fourmillements etc

Dr Laurent FRENZEL : Il existe certains traitements permettant d’améliorer les problèmes digestifs comme le Questran par exemple.

Dr Laurent FRENZEL : Cela est décidé au cas par cas, mais en général, on propose deux ans de maintenance. Cette durée peut être raccourcie, ou prolongée, en fonction notamment de la tolérance au traitement.

Pr Olivier DECAUX : Oui tant que vous êtes en traitement, y compris en traitement d’entretien ce traitement anti-infectieux doit être poursuivi, car votre système immunitaire reste fragile.

Dr Laurent FRENZEL : plusieurs millions

Pr Aurore PERROT : le recueil des cellules se fait dans le sang, il n’y a pas de plasmocytes malins dans le sang, donc le greffon ne contient que des cellules souches normales

Pr Salomon MANIER : Le passage se fait au niveau des petits vaisseaux sanguin de la moelle osseuse ; On peut être amené à prescrire des facteurs de croissance de la moelle osseuse pour les faire passer dans le sang et les collecter, notamment en cas d'autogreffe.

Dr Laurent FRENZEL :Cela peut effectivement arriver. Mais si vous avez une bonne réponse, on peut tout à fait continuer le daratumumab et le velcade sans le Revlimid

Pr Aurore PERROT :En tous cas c’est une très bonne réponse au traitement, et de bon augure. Le reste (autogreffe ou non) est à discuter avec votre hématologue en fonction des autres éléments du pronostic.

Dr Laurent FRENZEL :Oui, c'est effectivement possible, à  discuter avec votre médecin.

Pr Aurore PERROT : Cela peut s’envisager, surtout si une longue rémission a été obtenue après la première autogreffe.

Pr Olivier DECAUX : Oui tant que vous êtes en traitement, y compris en traitement d’entretien ce traitement anti-infectieux doit être poursuivi, car votre système immunitaire reste fragile.

Pr Salomon MANIER : Le passage se fait au niveau des petits vaisseaux sanguin de la moelle osseuse ; On peut être amené à prescrire des facteurs de croissance de la moelle osseuse pour les faire passer dans le sang et les collecter, notamment en cas d'autogreffe.

Pr Cyrille TOUZEAU : la survenue d’une anémie, d’une insuffisance rénale, de lésions osseuses ou d’un excès de calcium. Un ratio de chaînes légères > 100, plus de 60 % de plasmocytes dans la moelle ou la présence de certaines lésions à l’IRM peuvent également faire discuter de l’initiation d’un traitement.

Pr Cyrille TOUZEAU : oui.

Pr Cyrille TOUZEAU : Le dosage des chaînes légères nous sert plus à évaluer la maladie.

Pr Salomon MANIER : La mesure sanguine de la créatinine et la recherche de la protéinurie dans le sang permettent de définir la fonction du rein. L'analyse des urines permet de détecter la présence de protéines dans les urines et aide à déterminer le type d'atteinte rénale.

Pr Cyrille TOUZEAU : Il faut plusieurs mois pour qu’il se consolide complètement.

Dr Laurent FRENZEL : En général, on utilise peu la densitométrie dans le myélome. On préfère d’autres techniques d’imagerie comme les IRM ou encore le PET scanner.

Pr Aurore PERROT : Non pas classiquement

Dr Alexis TALBOT : Oui en cas de douleurs et lesions osseuses, car risque de fracture.

Dr Alexis TALBOT : Un traitement par biphosphates, aussi si des soins dentaires sont a faire, différer un tel traitement.

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui, l’os est un tissu vivant qui peut se régénérer si le traitement est efficace. Ce processus de réparation peut être long, et certains traitements comme la cortisone peuvent freiner ce processus.

Pr Aurore PERROT : c’est un constituant des anticorps. En excès, elles peuvent se précipiter dans les tubules des reins et les fragiliser.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, les cas de myélome familiaux sont exceptionnels

Pr Cyrille TOUZEAU : des mutations rarissimes du gène DIS3 ont été retrouvées dans certains cas familiaux. Voir travaux du Pr Charles DUMONTET à Lyon : Etude-genetique-des-dysglobulinemies-familiales.pdf (af3m.org) .

Pr Cyrille TOUZEAU : Bien que vous soyez très jeune, je ne pense pas que cela soit utile. En effet, les cas de MGUS sont fréquents, cela ne justifie pas une enquête familiale même si des cas de myélome ont été diagnostiqués dans votre famille. Enfin, une telle étude ne changera rien à votre surveillance.

Pr Aurore PERROT : la translocation t(4;14) est plus fréquente mais le risque associé est hétérogène : il y a des t(4;14) intermédiaires et des t(4;14) de haut risque ; la translocation t(8;14) est probablement intermédiaire.

Dr Laurent FRENZEL : Non il s’agit dans les deux cas d’un myélome,avec des marqueurs de suivi qui sont différents.

Pr Aurore PERROT : Non, mais il faut savoir le surveiller spécifiquement

Pr Aurore PERROT : non, il n’y a pas de différence. La “gravité” dépend surtout des caractéristiques biologiques (atteinte rénale, albumine, béta2-microglobuline, analyse des chromosomes) et aussi de la qualité de la réponse au traitement.

Pr Cyrille TOUZEAU : La présence de cellules du myélome en dehors de la moelle osseuse est de fait considérer comme un peu plus grave.

Pr Olivier DECAUX : Pour les myélomes non sécrétants le TEP est effectivement un très bon examen pour dépister les rechutes – sachant que dans l’intervalle entre 2 TEP nous nous basons sur les examens biologiques de routines (numération des globules, calcium, fonction rénale) et bien sur la clinique (douleurs osseuses).

Pr Aurore PERROT : les biologistes cherchent une alternative… Il y a une technique appelée Bloodflow, initialement développée par les Espagnols, qui est en cours d’évaluation. Cela nécessite quand même de prélever 50 ml de sang, c’est peut-être la solution future.

Pr Cyrille TOUZEAU : Il n’y a pas de rythme recommandé pour les IRM. C’est vraiment au cas par cas, en fonction de symptômes éventuels et des autres marqueurs de la maladie (pic…). Cependant, dans le cadre du suivi d’un myélome indolent, une surveillance régulière de l’imagerie est recommandée.

Pr Cyrille TOUZEAU : On peut utiliser la technique de cytométrie en flux, technique qui permet de regarder les protéines exprimées par les cellules. Elle renseigne sur leur nature, leur caractère normal ou anormal et permet de distinguer les plasmocytes normaux des plasmocytes malades.

Pr Aurore PERROT : Pour être déclaré en rémission complète, il faut que les chaînes légères soient normalisées (environ moins de 20 mg/L) mais aussi contrôler le myélogramme.

Dr Alexis TALBOT : Oui, 20% des myélomes sont à chaines légères et sans pic monoclonal sur l'électrophorèse.

Dr Alexis TALBOT : Souvent le myelogramme suffit, s'il ne permet pas détablir le diagnostic, on propose de réaliser une biopsie

Pr Salomon MANIER : : Tous ces examens ont un intérêt -leur prescription dépend de ce qu'on recherche précisément, sachant qu'aujourd'hui les TEP-IRM permettent de combiner deux examens

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui le pic reflète la quantité de cellules du myélome (=plasmocytes) présents au sein de la moelle osseuse

Pr Cyrille TOUZEAU : c’est un “amas” de cellules du myélome (plasmocytes), on parle encore de plasmocytome.

Pr Salomon MANIER : Question complexe, c'est lorsque la chaine légère acquière la propriété de réaliser des dépôts amyloides - c'est une anomalie de "conformation" de la chaine légère

Pr Aurore PERROT : Afin d’éviter que les neuropathies ne deviennent définitives, atteignent un niveau « sévère » fait qu’il devient difficile de les annuler après traitement, on veille à réduire autant que possible la dose prescrite. Dr Laurent FRENZEL : la disparition des neuropathies peut dans certains cas mettre plusieurs mois, voire années. En plus des traitements pour les douleurs qui peuvent vous être proposés, la pratique d’une activité physique adaptée régulière est dans la mesure du possible recommandée.

Pr Aurore PERROT : L’espérance de vie des malades du myélome a plus que doublé en 10 ans, tout dépend de l’âge, mais en moyenne, on est aujourd’hui surement au-delà de 7 ans.

Pr Aurore PERROT : malheureusement non, quand le pic est à 0 on dit que vous bénéficiez d’une très bonne réponse ou d’une réponse complète, mais pour autant on ne peut évoquer une guérison, une rechute reste possible.

Dr Laurent FRENZEL : Oui, il faut continuer la surveillance en général avec des prises de sang tous les 3 mois.

Dr Laurent FRENZEL : même avec un pic ramené à zéro, il peut subsister dans la moelle des cellules malignes (plasmocytes). La maladie résiduelle représente le % de cellules malignes encore présentes dans la moelle, entre une sur cent et une sur un million.

Pr Aurore PERROT : Non, mais il faut savoir le surveiller spécifiquement

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général

Pr Aurore PERROT : On y travaille dur, mais je crains qu’on ne puisse garantir une guérison pour tous les malades, un des progrès attendus est que les malades puissent accéder à des périodes de rémission sans traitement plus longues.

Pr Aurore PERROT : Les effets indésirables majeurs les plus fréquents sont des épisodes de fièvre lors des premières injections, et un risque d’infections aggravé.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Cyrille TOUZEAU : On parle habituellement de rechute lorsque le pic remonte d’au moins 20% par rapport à son niveau le plus bas, et que cette augmentation représente au moins 5 g/L.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru

Dr Margaret MACRO : Non une rechute après une autogreffe n’est pas systématique, bien qu’elle reste à ce stade fréquente, avec une période de rémission très variable suivant les patients.

Dr Laurent FRENZEL : Le référentiel évolue rapidement grâce aux résultats des différentes études engagées. Pour les rechutes, plusieurs stratégies de traitement sont possibles. C’est décidé au cas par cas. Le traitement qui va vous être proposé va, notamment, dépendre des traitements dont vous avez bénéficié avant.

Pr Olivier DECAUX : Certaines douleurs peuvent persister au long cours, notamment lorsqu’il y a des tassements de vertèbres – et cela y compris si vous êtes en rémission.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru.

Dr Margaret MACRO : La maladie peut cicatriser complètement, mais l’os reste fragile car il y a eu perte de masse osseuse.

Pr Aurore PERROT : Oui, c'est déjà très bien, la réponse peut encore s’améliorer avec le temps, en poursuivant votre traitement.

Pr Aurore PERROT : Il faut vérifier que le petit pic résiduel est vraiment le myélome : si vous êtes traité par daratumumab ou isatuximab, il peut s’agir de la détection du médicament dans le sang.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général.

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui probablement, surtout chez les patients plus âgés, en tout cas la dexaméthasone sera le plus souvent arrêtée après quelques cycles.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Dr Laurent FRENZEL : plusieurs millions

Pr Aurore PERROT : Cela peut s’envisager, surtout si une longue rémission a été obtenue après la première autogreffe.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui probablement, surtout chez les patients plus âgés, en tout cas la dexaméthasone sera le plus souvent arrêtée après quelques cycles.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Olivier DECAUX : Certaines douleurs peuvent persister au long cours, notamment lorsqu’il y a des tassements de vertèbres – et cela y compris si vous êtes en rémission.

Pr Olivier DECAUX : Oui tant que vous êtes en traitement, y compris en traitement d’entretien ce traitement anti-infectieux doit être poursuivi, car votre système immunitaire reste fragile.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru.

Dr Laurent FRENZEL : Cela est décidé au cas par cas, mais en général, on propose deux ans de maintenance. Cette durée peut être raccourcie, ou prolongée, en fonction notamment de la tolérance au traitement.