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Pr Aurore PERROT : Afin d’éviter que les neuropathies ne deviennent définitives, atteignent un niveau « sévère » fait qu’il devient difficile de les annuler après traitement, on veille à réduire autant que possible la dose prescrite. Dr Laurent FRENZEL : la disparition des neuropathies peut dans certains cas mettre plusieurs mois, voire années. En plus des traitements pour les douleurs qui peuvent vous être proposés, la pratique d’une activité physique adaptée régulière est dans la mesure du possible recommandée.

Pr Aurore PERROT : malheureusement non, quand le pic est à 0 on dit que vous bénéficiez d’une très bonne réponse ou d’une réponse complète, mais pour autant on ne peut évoquer une guérison, une rechute reste possible.

Pr Aurore PERROT : L’espérance de vie des malades du myélome a plus que doublé en 10 ans, tout dépend de l’âge, mais en moyenne, on est aujourd’hui surement au-delà de 7 ans.

Dr Laurent FRENZEL : Oui, il faut continuer la surveillance en général avec des prises de sang tous les 3 mois.

Dr Laurent FRENZEL : même avec un pic ramené à zéro, il peut subsister dans la moelle des cellules malignes (plasmocytes). La maladie résiduelle représente le % de cellules malignes encore présentes dans la moelle, entre une sur cent et une sur un million.

Pr Aurore PERROT : Non, mais il faut savoir le surveiller spécifiquement

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général

Pr Aurore PERROT : On y travaille dur, mais je crains qu’on ne puisse garantir une guérison pour tous les malades, un des progrès attendus est que les malades puissent accéder à des périodes de rémission sans traitement plus longues.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Cyrille TOUZEAU : On parle habituellement de rechute lorsque le pic remonte d’au moins 20% par rapport à son niveau le plus bas, et que cette augmentation représente au moins 5 g/L.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru

Dr Margaret MACRO : Non une rechute après une autogreffe n’est pas systématique, bien qu’elle reste à ce stade fréquente, avec une période de rémission très variable suivant les patients.

Dr Laurent FRENZEL : Le référentiel évolue rapidement grâce aux résultats des différentes études engagées. Pour les rechutes, plusieurs stratégies de traitement sont possibles. C’est décidé au cas par cas. Le traitement qui va vous être proposé va, notamment, dépendre des traitements dont vous avez bénéficié avant.

Pr Aurore PERROT : Les effets indésirables majeurs les plus fréquents sont des épisodes de fièvre lors des premières injections, et un risque d’infections aggravé.

Dr Margaret MACRO : La maladie peut cicatriser complètement, mais l’os reste fragile car il y a eu perte de masse osseuse.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru.

Pr Olivier DECAUX : Certaines douleurs peuvent persister au long cours, notamment lorsqu’il y a des tassements de vertèbres – et cela y compris si vous êtes en rémission.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Pr Aurore PERROT : Oui, c'est déjà très bien, la réponse peut encore s’améliorer avec le temps, en poursuivant votre traitement.

Pr Aurore PERROT : Il faut vérifier que le petit pic résiduel est vraiment le myélome : si vous êtes traité par daratumumab ou isatuximab, il peut s’agir de la détection du médicament dans le sang.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général.

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui probablement, surtout chez les patients plus âgés, en tout cas la dexaméthasone sera le plus souvent arrêtée après quelques cycles.

Pr Olivier DECAUX : Il faut rester prudent avec ces traitements naturels, car certains de leurs composants peuvent conduire à des effets secondaires, à des interactions médicamenteuses – la règle est de demander à votre médecin qu’il regarde la composition.

Dr Laurent FRENZEL : Non, ce n’est pas forcément un maximum. Cela va dépendre de votre réponse et de la façon dont vous supportez ce traitement.

Dr Laurent FRENZEL : Cela est décidé au cas par cas, mais en général, on propose deux ans de maintenance. Cette durée peut être raccourcie, ou prolongée, en fonction notamment de la tolérance au traitement.

Pr Cyrille TOUZEAU : Non, pour éviter d’être confronté à un risque d’insuffisance rénale accru.

Pr Olivier DECAUX : Oui tant que vous êtes en traitement, y compris en traitement d’entretien ce traitement anti-infectieux doit être poursuivi, car votre système immunitaire reste fragile.

Pr Olivier DECAUX : Certaines douleurs peuvent persister au long cours, notamment lorsqu’il y a des tassements de vertèbres – et cela y compris si vous êtes en rémission.

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui probablement, surtout chez les patients plus âgés, en tout cas la dexaméthasone sera le plus souvent arrêtée après quelques cycles.

Pr Aurore PERROT : On les prescrit quand il y a une atteinte osseuse, sur une durée de 2 ans en général

Pr Aurore PERROT : Cela peut s’envisager, surtout si une longue rémission a été obtenue après la première autogreffe.

Dr Laurent FRENZEL : plusieurs millions

Pr Aurore PERROT : la translocation t(4;14) est plus fréquente mais le risque associé est hétérogène : il y a des t(4;14) intermédiaires et des t(4;14) de haut risque ; la translocation t(8;14) est probablement intermédiaire.

Pr Olivier DECAUX : Oui tant que vous êtes en traitement, y compris en traitement d’entretien ce traitement anti-infectieux doit être poursuivi, car votre système immunitaire reste fragile.

Pr Cyrille TOUZEAU : Actuellement, la translocation t(4;14), en l’absence d’autre anomalie de haut risque (délétion 17, anomalies du chromosome 1), n’est plus considérée comme un facteur de haut risque.

Pr Aurore PERROT : non, il n’y a pas de différence. La “gravité” dépend surtout des caractéristiques biologiques (atteinte rénale, albumine, béta2-microglobuline, analyse des chromosomes) et aussi de la qualité de la réponse au traitement.

Pr Aurore PERROT : c’est un constituant des anticorps. En excès, elles peuvent se précipiter dans les tubules des reins et les fragiliser.

Pr Cyrille TOUZEAU : Bien que vous soyez très jeune, je ne pense pas que cela soit utile. En effet, les cas de MGUS sont fréquents, cela ne justifie pas une enquête familiale même si des cas de myélome ont été diagnostiqués dans votre famille. Enfin, une telle étude ne changera rien à votre surveillance.

Pr CyrilleTOUZEAU : Non, les cas de myélome familiaux sont exceptionnels

Pr Cyrille TOUZEAU : La présence de cellules du myélome en dehors de la moelle osseuse est de fait considérer comme un peu plus grave.

Pr Cyrille TOUZEAU : Il faut plusieurs mois pour qu’il se consolide complètement.

Pr Olivier DECAUX : Pour les myélomes non sécrétants le TEP est effectivement un très bon examen pour dépister les rechutes – sachant que dans l’intervalle entre 2 TEP nous nous basons sur les examens biologiques de routines (numération des globules, calcium, fonction rénale) et bien sur la clinique (douleurs osseuses).

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui le pic reflète la quantité de cellules du myélome (=plasmocytes) présents au sein de la moelle osseuse

Dr Laurent FRENZEL : En général, on utilise peu la densitométrie dans le myélome. On préfère d’autres techniques d’imagerie comme les IRM ou encore le PET scanner.

Pr Aurore PERROT : Non pas classiquement

Dr Laurent FRENZEL : Non il s’agit dans les deux cas d’un myélome,avec des marqueurs de suivi qui sont différents.

Pr Aurore PERROT : les biologistes cherchent une alternative… Il y a une technique appelée Bloodflow, initialement développée par les Espagnols, qui est en cours d’évaluation. Cela nécessite quand même de prélever 50 ml de sang, c’est peut-être la solution future.

Pr Cyrille TOUZEAU : c’est un “amas” de cellules du myélome (plasmocytes), on parle encore de plasmocytome.

Pr Cyrille TOUZEAU : la survenue d’une anémie, d’une insuffisance rénale, de lésions osseuses ou d’un excès de calcium. Un ratio de chaînes légères > 100, plus de 60 % de plasmocytes dans la moelle ou la présence de certaines lésions à l’IRM peuvent également faire discuter de l’initiation d’un traitement.

Pr Cyrille TOUZEAU : oui.

Pr Cyrille TOUZEAU : Le dosage des chaînes légères nous sert plus à évaluer la maladie.

Pr Cyrille TOUZEAU : Il n’y a pas de rythme recommandé pour les IRM. C’est vraiment au cas par cas, en fonction de symptômes éventuels et des autres marqueurs de la maladie (pic…). Cependant, dans le cadre du suivi d’un myélome indolent, une surveillance régulière de l’imagerie est recommandée.

Pr Cyrille TOUZEAU : Oui, l’os est un tissu vivant qui peut se régénérer si le traitement est efficace. Ce processus de réparation peut être long, et certains traitements comme la cortisone peuvent freiner ce processus.

Pr Cyrille TOUZEAU : On peut utiliser la technique de cytométrie en flux, technique qui permet de regarder les protéines exprimées par les cellules. Elle renseigne sur leur nature, leur caractère normal ou anormal et permet de distinguer les plasmocytes normaux des plasmocytes malades.

Pr Aurore PERROT : Pour être déclaré en rémission complète, il faut que les chaînes légères soient normalisées (environ moins de 20 mg/L) mais aussi contrôler le myélogramme.

Pr Aurore PERROT : Non, mais il faut savoir le surveiller spécifiquement