Merci Colette.
C’est à n’y rien comprendre.
Pour moi alors que la rémission est complète on me dit qu’on ne peut pas arrêter le traitement et j’ai un suivi mensuel (analyses+rdv avec l’oncologue).
Merci à vous
Philippe
Bonjour, je n’ai plus de traitement du tout. Je suis en rémission depuis janvier 2020 et pour l’instant tout va bien. Je fais les analyses tous les deux mois et visite chez l’hémato tous les 6 mois. Je profite au maximum de cette période de répit et je croise les doigts pour qu’elle dure le plus longtemps possible. J’espère que vous trouverez une solution avec votre hématologue pour vous permettre de retrouver une vie plus confortable. Bonne journée à vous. Colette
Bonjour Wood31, je comprends parfaitement votre problématique pour avoir moi aussi subi les effets secondaires du Revlimid. En ce qui me concerne le revlimid me provoquait des problèmes respiratoires c’est pourquoi mon oncologue a décidé de l’arrêter car la balance bénéfices/risques ne lui était pas favorable. Je ne peux que vous conseiller de poursuivre le dialogue avec votre oncologue pour trouver une solution à vos problèmes. Je vous souhaite bon courage. Colette malade et tutrice Myélonet
Je suis en mode suivi depuis fin janvier 2023 aprés une immunothérapie d’un an.
J’ai donc un traitement avec Revlimid, la dexamethasone ayant été arrêté à l’issue de l’immunothérapie.
Depuis novembre 2022 de lourdes fatigues invalidantes se sont installées. Elles s’ajoutent à des effets secondaires du transit intestinal ( diarrhées puis constipation, … ). J’ai fait plusieurs demandes d’interruption du traitement mais à chaque fois refusées par le corps médical.
Ma vie au quotidien se résume maintenant à passer du fauteuil au lit avec une activité physique quasi inexistante.
Au mois de mars mon généraliste m’a remis sous solupred ( 20mg le matin ) ce qui a immédiatement stoppé les fatigues et réduit les effets sur le transit intestinal. Celà m’a permis de reprendre une activité physique. Mais fin mars lors du suivi mensuel avec mon oncologue il a souhaité arrêter le solupred ( car augmentant le risque d’infection ) et l’a remplacé par de l’hydrocortisone. Depuis les fatigues et les pbs de transit ont repris de plus belle.
A ma demande de stopper le Revlimid un moment pour voir l’effet sur ces fatigues j’ai eu une réponse négative ( disant que l’arrêt du traitement induisait un risque sur le retour plus rapide des rechutes ). Hors dans votre video conference sur le traitement du myelome le Dr Frenzel indique que dans certains cas on peut arrêter le Revlimid ( soit complétement , soit en mettant en place un traitement alternatif ).
Que dois je faire, imposer moi même l’arrêt du Revlimid pour une période d’observation de quelques mois ?
Demander de changer d’oncologue ?
Dans tous les cas je ne resterais pas 3 ans dans cette situation. Je ne peux plus faire de kiné ni me déplacer seul en voiture. Même la lecture ou l’utilisation de l’ordinateur sont des activités qui me fatiguent trés rapidement.
Merci Colette.
C’est à n’y rien comprendre.
Pour moi alors que la rémission est complète on me dit qu’on ne peut pas arrêter le traitement et j’ai un suivi mensuel (analyses+rdv avec l’oncologue).
Merci à vous
Philippe
Merci Colette. Du coup vous avez un traitement alternatif ou plus de traitement du tout.
Bonjour, je n’ai plus de traitement du tout. Je suis en rémission depuis janvier 2020 et pour l’instant tout va bien. Je fais les analyses tous les deux mois et visite chez l’hémato tous les 6 mois. Je profite au maximum de cette période de répit et je croise les doigts pour qu’elle dure le plus longtemps possible. J’espère que vous trouverez une solution avec votre hématologue pour vous permettre de retrouver une vie plus confortable. Bonne journée à vous. Colette
Bonjour Wood31, je comprends parfaitement votre problématique pour avoir moi aussi subi les effets secondaires du Revlimid. En ce qui me concerne le revlimid me provoquait des problèmes respiratoires c’est pourquoi mon oncologue a décidé de l’arrêter car la balance bénéfices/risques ne lui était pas favorable. Je ne peux que vous conseiller de poursuivre le dialogue avec votre oncologue pour trouver une solution à vos problèmes. Je vous souhaite bon courage. Colette malade et tutrice Myélonet
Je suis en mode suivi depuis fin janvier 2023 aprés une immunothérapie d’un an.
J’ai donc un traitement avec Revlimid, la dexamethasone ayant été arrêté à l’issue de l’immunothérapie.
Depuis novembre 2022 de lourdes fatigues invalidantes se sont installées. Elles s’ajoutent à des effets secondaires du transit intestinal ( diarrhées puis constipation, … ). J’ai fait plusieurs demandes d’interruption du traitement mais à chaque fois refusées par le corps médical.
Ma vie au quotidien se résume maintenant à passer du fauteuil au lit avec une activité physique quasi inexistante.
Au mois de mars mon généraliste m’a remis sous solupred ( 20mg le matin ) ce qui a immédiatement stoppé les fatigues et réduit les effets sur le transit intestinal. Celà m’a permis de reprendre une activité physique. Mais fin mars lors du suivi mensuel avec mon oncologue il a souhaité arrêter le solupred ( car augmentant le risque d’infection ) et l’a remplacé par de l’hydrocortisone. Depuis les fatigues et les pbs de transit ont repris de plus belle.
A ma demande de stopper le Revlimid un moment pour voir l’effet sur ces fatigues j’ai eu une réponse négative ( disant que l’arrêt du traitement induisait un risque sur le retour plus rapide des rechutes ). Hors dans votre video conference sur le traitement du myelome le Dr Frenzel indique que dans certains cas on peut arrêter le Revlimid ( soit complétement , soit en mettant en place un traitement alternatif ).
Que dois je faire, imposer moi même l’arrêt du Revlimid pour une période d’observation de quelques mois ?
Demander de changer d’oncologue ?
Dans tous les cas je ne resterais pas 3 ans dans cette situation. Je ne peux plus faire de kiné ni me déplacer seul en voiture. Même la lecture ou l’utilisation de l’ordinateur sont des activités qui me fatiguent trés rapidement.
Merci à vous de votre aide