Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement de rechute ont-elles été suffisamment claires et complètes ?

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  • Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par ptitos, le il y a 1 mois.
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      • 5 octobre 2025 à 11h13 #4517

        Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement de rechute ont-elles été suffisamment claires et complètes ?

        • Si oui, indiquez pourquoi ?
        • Si non, sur quels aspects portent votre insatisfaction : description des Effets Secondaires Potentiels, possibilités offertes en matière de soins de support, …. Quelles sont vos suggestions / propositions (en quelques lignes) en vue de permettre une meilleure communication entre les médecins et leurs malades ?
        • 6 décembre 2025 à 7h16 #6272

          Bonjour
          Pour mon mari 81 ans ́non pas satisfaite du tout. Rdv express de 10 mn avec l’hématologue de service. Ne répond plus au dernier traitement Dara vous avez 2 proposition Teclistamab à Perpignan on vous expliquera mieux à ce moment là….ou un autre (chimio) à Montpellier. C’est tout pas de détails…vous choisissez quoi ?
          Étant à 20 mn de Perpignan nous avons choisi Teclistamab à Perpignan. Lors de l’admission pour les premières injections. Très peu d’explication à part 2 effets secondaires possibles : neurologiques et fièvre… en demandant plus de détails on nous fait comprendre qu’il est 19h et qu’on a plus le temps….
          Mon mari à la deuxième injection a fait symptômes libération des cytokines ….jamais expliqué

            • 8 décembre 2025 à 19h13 #6273

              Bonsoir Sab66,
              Votre histoire est bien difficile et quel parcours! Je vous invite à lire les contenus de Myélonet, la maladie est bien expliquée, ainsi que les traitements. Dans Les Contenus, puis dans Volet médical, vous avez les chapitres Le traitement des malades en cas de rechute et Les effets secondaires liés au traitement. Tous les médicaments ainsi que les effets secondaires y sont répertoriés. Vous avez également les webconférences pour vous informer, n’hésitez pas à vous inscrire. Cela vous aidera à poser des questions précises aux médecins et aux infirmières qui s’occupent de votre mari.
              Je vous souhaite une très bonne soirée et bienvenue dans Myélonet.
              Gilles, malade et tuteur.

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