Comment avez-vous vécu la période qui a conduit à votre diagnostic de myélome en tant que malade ou proche ? De votre point de vue le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic a t-il été trop long ?
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Comment avez-vous vécu la période qui a conduit à votre diagnostic de myélome en tant que malade ou proche ? De votre point de vue le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic a t-il été trop long ?
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Le diagnostic n a pas été très long. Il a été posé a la suite d un bilan. Je n avais aucun symptôme
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Oui l’entrée dans la maladie est différente pour chacun mais pas moins sidérante.
Merci pour ce témoignage et bienvenue à Myelonet.
Aurélie, malade et tutrice -
Bonjour
Je parlerai d une synergie entre intuition intime et observations d une fréquence de problèmes pulmonaires et fatigue. Cela m a conduit a prendre une décision courageuse et changer de médecin traitant. Cela a payé, car dès ma première visite , un bilan sanguin dont électrophorèse a été posé. Le diagnostic est tombé. J étais atteint du myélome. 3 semaines après convocation chez l hématologue de l hôpital.
6 mois après, je participe a un essai clinique sur l oncopole de Toulouse.
Je ne remercierai jamais assez en premier lieu mon médecin traitant qui me.permet de ne pas avoir de séquelles fortes grâce a un diagnostic précoce. Et bien sûr, l ensemble du personnel médical.Enfin, merci a l af3m qui me permet par myelonet , les échanges téléphoniques , les rencontres d être face a la.maladie.
Merci-
Merci Frederic pour votre témoignage. En effet vous avez bien fait de suivre votre intuition et de changer de médecin traitant.
Hélas les médecins généralistes, surtout les plus anciens, n’ont pas tous le reflexe d’aller vérifier les indicateurs du myélome. J’ai eu le même problème avec le mien. J’ai subi 3 semaines de douleurs intenses provoquées par une cruralgie. Il a fallu que j’en quémande moi-même une imagerie pour voir ce qui se passait car bien évidemment les anti inflammatoires ne suffisaient pas à calmer la douleur. En fait j’avais une vertèbre cassée et le nerfs crural comprimé. J’ai été opérée d’urgence 5 jours après la radio qui mettait en évidence le problème.
Heureusement pour vous, vous avez été diagnostiqué avant que les douleurs osseuses ne vous fassent souffrir.
Merci d’avoir rejoint l’AF3M, ensemble nous sommes plus forts.
Je vous souhaite une bonne année 2026 pour vous et vos proches.
Colette malade et tutrice
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Je pensais avoir une maladie de peau (taches rouges), et rdv dermato ! j’allais très bien. Après différents examens une amylose cutanée a été diagnostiquée. Il fallait en connaitre la cause, et c’était le myélome. Ca a été un coup terrible. Avec dépression de quelques mois, traitée par la suite.
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Oui Sophie, encore une entrée différente dans cette maladie aux multiples facettes. Mais toujours une entrée fracassante et inattendue… la suite (dépression et traitement) est également « classique » même si cela ne console pas du tout! N’hésitez pas à vous faire accompagner par un.e professionnelle comme beaucoup d’entre nous l’ont fait.
Merci pour ce témoignage.
Aurélie tutrice de Myélonet et malade
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Ca a été rapide mais très violent: aucun symptôme jusqu’à cette douleur au dos un jeudi soir, paraplégie le samedi matin, urgences, opération le dimanche matin, annonce en salle de réveil d’un gros risque de ne plus pouvoir marcher et d’un cancer à identifier, avec crainte qu’il soit métastasé. Annonce du myélome 10 jours après, en coup de vent par le chirurgien, et passage de l’hématologue le lendemain pour les explications. Mais ce qui m’inquiétait, c’était surtout de ne plus pouvoir marcher (je vous rassure, 6 ans après, personne ne devine par quoi je suis passée…)
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