Politique de confidentialité

Dernière mise à jour : septembre 2026

L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) accorde une importance particulière à la protection de vos données personnelles et au respect de votre vie privée.

La présente politique de confidentialité a pour objectif de vous informer de manière claire sur les données personnelles susceptibles d’être collectées lorsque vous utilisez le site Myélonet, accessible à l’adresse mooc.af3m.org, sur les raisons de leur collecte, leur utilisation, leur durée de conservation ainsi que sur les droits dont vous disposez.

Cette politique est établie conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la législation française applicable en matière de protection des données personnelles.

1. Responsable du traitement

Le responsable du traitement des données personnelles collectées sur le site Myélonet est :

Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)

Site internet : www.af3m.org

Pour toute question relative à la protection de vos données personnelles ou pour exercer vos droits, vous pouvez contacter l’AF3M à l’adresse suivante :

contact-myelonet@af3m.org

Si l’AF3M a désigné un délégué à la protection des données (DPO), ses coordonnées peuvent également être communiquées sur demande.

2. Données personnelles susceptibles d’être collectées

Selon votre utilisation de Myélonet, différentes catégories de données peuvent être collectées.

Lors de la création et de l’utilisation d’un compte

Les informations demandées peuvent notamment comprendre :

• votre identifiant ;
• votre adresse électronique ;
• votre pseudonyme ;
• votre année de naissance ;
• votre code postal ;
• votre qualité déclarée sur la plateforme, par exemple patient, proche d’un patient ou professionnel ;
• les informations que vous choisissez volontairement d’ajouter à votre profil.

Certaines informations renseignées sur Myélonet peuvent, directement ou indirectement, révéler des informations relatives à votre santé. Ces informations font l’objet d’une protection particulière conformément au RGPD.

Nous vous invitons à ne communiquer que les informations nécessaires à l’utilisation de la plateforme et à éviter de publier publiquement des informations médicales ou personnelles que vous ne souhaitez pas rendre accessibles aux autres utilisateurs.

Lors de l’utilisation du site

Certaines informations techniques peuvent également être collectées automatiquement, notamment :

• l’adresse IP ;
• le type de navigateur et d’appareil utilisé ;
• les informations techniques relatives à la connexion ;
• les pages consultées ;
• les données nécessaires au fonctionnement et à la sécurisation du site ;
• les données relatives aux cookies et autres traceurs, selon vos choix de consentement.

Lors de l’utilisation des formulaires

Lorsque vous utilisez un formulaire de contact ou un autre formulaire disponible sur Myélonet, nous pouvons notamment collecter :

• votre nom et votre prénom lorsque ceux-ci sont demandés ;
• votre adresse électronique ;
• l’objet de votre demande ;
• le contenu de votre message ;
• toute information que vous choisissez volontairement de nous communiquer.

Nous vous recommandons de ne pas transmettre de données médicales détaillées au moyen des formulaires généraux de contact sauf si cela est strictement nécessaire à votre demande.

3. Finalités des traitements

Les données personnelles collectées peuvent être utilisées afin de :

• créer et administrer votre compte Myélonet ;
• permettre votre authentification et votre accès aux différents services de la plateforme ;
• gérer votre profil utilisateur ;
• vous permettre d’accéder aux contenus pédagogiques et aux fonctionnalités proposées par Myélonet ;
• permettre le fonctionnement des espaces communautaires et du forum ;
• répondre aux demandes adressées au moyen des formulaires de contact ;
• assurer la modération des contenus et échanges ;
• assurer la sécurité du site et prévenir les utilisations frauduleuses ou abusives ;
• assurer le fonctionnement technique, la maintenance et l’amélioration de la plateforme ;
• établir des statistiques de fréquentation lorsque la réglementation le permet ;
• respecter les obligations légales auxquelles l’AF3M peut être soumise.

Les données collectées ne sont pas utilisées à des fins commerciales étrangères aux missions de l’AF3M.

Données utilisées à des fins statistiques

Afin d’évaluer l’utilisation et l’utilité de Myélonet et de mieux connaître les publics auxquels bénéficie la plateforme, l’AF3M réalise des statistiques à partir de certaines informations communiquées lors de l’inscription.

À cette fin, l’AF3M peut notamment utiliser :

• l’année de naissance ou la tranche d’âge de l’utilisateur ;
• sa qualité déclarée sur la plateforme : patient, proche d’un patient ou professionnel.

Ces informations permettent notamment à l’AF3M de mesurer les catégories de personnes utilisant Myélonet, d’évaluer si la plateforme répond aux besoins des publics auxquels elle est destinée et d’orienter l’amélioration de ses contenus et services.

Ces données ne sont pas utilisées à des fins de prospection commerciale.

Les résultats statistiques sont exploités sous une forme agrégée ne visant pas à identifier individuellement les utilisateurs.

La qualité déclarée par l’utilisateur n’a pas vocation à être rendue publique sur son profil. Lorsqu’une information communiquée est susceptible de révéler une donnée relative à la santé, elle fait l’objet des protections particulières prévues par la réglementation applicable.

4. Bases juridiques des traitements

Selon la nature du traitement, l’utilisation de vos données personnelles peut notamment reposer sur :

• votre consentement, lorsque celui-ci est requis ;
• l’exécution des services que vous demandez en créant et en utilisant votre compte Myélonet ;
• l’intérêt légitime de l’AF3M à assurer le fonctionnement, la sécurité et l’amélioration de la plateforme ;
• le respect d’une obligation légale applicable à l’AF3M.

Lorsque le traitement porte sur des données relevant des catégories particulières de données personnelles au sens de l’article 9 du RGPD, notamment certaines informations susceptibles de révéler votre état de santé, l’AF3M s’assure qu’une condition autorisant spécifiquement ce traitement est applicable.

Lorsque cette condition repose sur votre consentement explicite, celui-ci peut être retiré à tout moment, sans remettre en cause la licéité des traitements effectués avant son retrait.

5. Caractère obligatoire ou facultatif des informations

Les informations signalées comme obligatoires dans les différents formulaires sont nécessaires afin de fournir le service demandé.

Lorsque certaines informations sont facultatives, vous êtes libre de ne pas les communiquer.

L’absence de communication d’une donnée obligatoire peut empêcher la création du compte ou l’utilisation de la fonctionnalité concernée.

6. Destinataires des données

Vos données personnelles sont accessibles uniquement aux personnes et organismes qui ont besoin d’en connaître dans le cadre de leurs missions.

Il peut notamment s’agir :

• des personnes habilitées au sein de l’AF3M ;
• des administrateurs et modérateurs de Myélonet ;
• des prestataires techniques nécessaires à l’hébergement, à la maintenance, à la sécurité ou au fonctionnement du site ;
• des autorités administratives ou judiciaires lorsque la loi l’impose.

Les prestataires agissant pour le compte de l’AF3M ne sont autorisés à utiliser les données que dans le cadre des missions qui leur sont confiées et conformément aux obligations applicables en matière de protection des données personnelles.

7. Données publiées par les utilisateurs

Certaines fonctionnalités de Myélonet permettent aux utilisateurs de publier des contenus ou d’interagir avec d’autres membres.

Selon les paramètres de visibilité applicables, certaines informations de votre profil, votre pseudonyme ou les contenus que vous publiez peuvent être visibles par d’autres utilisateurs.

Nous vous recommandons donc de ne jamais publier dans les espaces accessibles aux autres membres des informations personnelles ou médicales que vous souhaitez conserver confidentielles.

8. Durée de conservation

Les données personnelles sont conservées uniquement pendant la durée nécessaire aux finalités pour lesquelles elles ont été collectées.

Les données associées à votre compte sont conservées pendant la durée d’utilisation du compte, puis pendant la durée nécessaire au respect des obligations légales éventuelles de l’AF3M.

Les données transmises au moyen d’un formulaire de contact sont conservées pendant la durée nécessaire au traitement et au suivi de la demande, puis supprimées ou archivées conformément aux obligations applicables.

Les données techniques et journaux de sécurité peuvent être conservés pendant une durée limitée afin d’assurer la sécurité du site, de prévenir les incidents et de permettre leur investigation.

Certaines données peuvent être conservées plus longtemps lorsqu’une obligation légale l’impose ou lorsque leur conservation est nécessaire à la constatation, à l’exercice ou à la défense de droits en justice.

9. Cookies et autres traceurs

Myélonet utilise des cookies et technologies similaires nécessaires au fonctionnement du site ainsi que, selon vos choix, des outils permettant notamment d’établir des statistiques ou d’intégrer certains services tiers.

Lors de votre première visite, un outil de gestion du consentement vous permet d’accepter, de refuser ou de paramétrer les cookies qui nécessitent votre consentement.

Les cookies strictement nécessaires au fonctionnement et à la sécurité du site peuvent être déposés sans consentement lorsqu’ils répondent aux conditions prévues par la réglementation.

Vous pouvez modifier vos préférences à tout moment à l’aide de l’outil « Gérer le consentement » disponible sur le site.

Pour obtenir davantage d’informations concernant les cookies utilisés, leurs finalités et leur durée de conservation, vous pouvez consulter la Politique de cookies de Myélonet.

10. Contenus et services provenant de sites tiers

Certaines pages de Myélonet peuvent intégrer des contenus ou services provenant de sites tiers, par exemple des vidéos.

Lorsque ces services sont soumis au consentement, ils ne doivent être activés qu’en fonction des choix que vous avez exprimés au moyen de l’outil de gestion des cookies.

Ces fournisseurs tiers peuvent traiter certaines données conformément à leurs propres politiques de confidentialité.

11. Transferts de données hors de l’Union européenne

Certains prestataires techniques ou services tiers utilisés par Myélonet peuvent être établis ou traiter certaines données en dehors de l’Union européenne ou de l’Espace économique européen.

Lorsque de tels transferts ont lieu, l’AF3M veille à ce qu’ils reposent sur un mécanisme reconnu par le RGPD et, lorsque cela est nécessaire, sur des garanties appropriées permettant d’assurer un niveau de protection adéquat des données personnelles.

12. Sécurité des données

L’AF3M met en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées afin de protéger les données personnelles contre notamment :

• l’accès non autorisé ;
• la divulgation ;
• l’altération ;
• la perte ;
• la destruction ;
• l’utilisation abusive.

L’accès aux données personnelles est limité aux personnes qui en ont besoin dans le cadre de leurs missions.

Aucun système informatique ne pouvant garantir une sécurité absolue, l’AF3M adapte ses mesures de protection en fonction de la nature des données traitées et des risques identifiés.

13. Vos droits

Conformément au RGPD et à la législation applicable, vous pouvez, selon la situation, disposer des droits suivants :

• droit d’accès à vos données personnelles ;
• droit de rectification des données inexactes ou incomplètes ;
• droit à l’effacement de vos données dans les conditions prévues par la réglementation ;
• droit à la limitation du traitement ;
• droit d’opposition à certains traitements ;
• droit à la portabilité de certaines données ;
• droit de retirer votre consentement à tout moment lorsque le traitement repose sur votre consentement.

Vous pouvez également définir des directives relatives au sort de vos données personnelles après votre décès dans les conditions prévues par la législation française.

14. Comment exercer vos droits ?

Pour exercer vos droits ou obtenir des informations concernant l’utilisation de vos données personnelles, vous pouvez contacter l’AF3M à l’adresse :

contact-myelonet@af3m.org

Afin de protéger vos données, des informations complémentaires permettant de vérifier votre identité pourront être demandées lorsque cela est nécessaire.

L’AF3M s’engage à traiter les demandes dans les délais prévus par la réglementation.

15. Réclamation auprès de la CNIL

Si vous estimez, après avoir contacté l’AF3M, que vos droits relatifs à la protection de vos données personnelles ne sont pas respectés, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la :

Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL)
3 Place de Fontenoy
TSA 80715
75334 Paris Cedex 07

Site internet : www.cnil.fr

16. Modification de la présente politique

La présente politique de confidentialité peut être modifiée afin de tenir compte notamment des évolutions du fonctionnement de Myélonet, des services proposés ou de la réglementation applicable.

La date de dernière mise à jour figurant en haut de cette page permet d’identifier la version actuellement applicable.

En cas de modification importante concernant l’utilisation des données personnelles des utilisateurs inscrits, une information appropriée pourra être mise en place sur Myélonet.