A titre personnel, que diriez vous de votre quotidien avec le myélome ?

Je dirais que ma vie de retraitée est normale. Je suis très active, je suis conseillère prud’hommale et cette activité m’occupe beaucoup et me maintient intellectuellement dans mon ancienne vie professionnelle. Je fais de la musique et du sport, plus que je n’en faisais avant le myélome!!
Le myélome est en rémission depuis janvier 2020, j’essaie de lui laisser le moins de place possible dans ma vie, même si au travers de la fatigue il me rappelle souvent à l’ordre. J’organise mon planning en tenant compte de cette fatigue et tout va bien
Bien entendu, je suis plus à l’écoute de mon corps qu’avant et dès qu’une douleur articulaire ou osseuse surgit, je m’inquiète toujours et j’en parle avec mon nouveau médecin traitant qui connaît bien la maladie . A l’approche des examens de sang et d’urine j’ai toujours une appréhension car mon hématologue m’a prévenue depuis le début que dans cette maladie, pour l’instant, on ne guérit pas et que les rechutes sont fréquentes.
Du coup, je profite sans doute plus de tous les bons moments que je peux vivre dans le présent.
Colette malade et tutrice de myélonet

Mes activités quotidiennes sont très limitées par rapport à la fatigue. J ai besoin de m allonger pendant la journée. Pour pallier à cette fatigue, il est conseillé de faire une activité physique mais cela reste compliqué.

Le myélome a bouleversé mon quotidien… Je n’ai pas réussi à reprendre le travail, la fatigue est toujours présente, plus ou moins forte selon les jours. Fatigue physique, mais aussi fatigue cognitive. J’ai beaucoup plus besoin de bouger qu’avant, sinon j’ai rapidement des douleurs