Comment avez-vous vécu la période qui a conduit à votre diagnostic de myélome en tant que malade ou proche ? De votre point de vue le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic a t-il été trop long ?

Le diagnostic n a pas été très long. Il a été posé a la suite d un bilan. Je n avais aucun symptôme

Oui l’entrée dans la maladie est différente pour chacun mais pas moins sidérante.
Merci pour ce témoignage et bienvenue à Myelonet.
Aurélie, malade et tutrice

Bonjour
Je parlerai d une synergie entre intuition intime et observations d une fréquence de problèmes pulmonaires et fatigue. Cela m a conduit a prendre une décision courageuse et changer de médecin traitant. Cela a payé, car dès ma première visite , un bilan sanguin dont électrophorèse a été posé. Le diagnostic est tombé. J étais atteint du myélome. 3 semaines après convocation chez l hématologue de l hôpital.
6 mois après, je participe a un essai clinique sur l oncopole de Toulouse.
Je ne remercierai jamais assez en premier lieu mon médecin traitant qui me.permet de ne pas avoir de séquelles fortes grâce a un diagnostic précoce. Et bien sûr, l ensemble du personnel médical.

Enfin, merci a l af3m qui me permet par myelonet , les échanges téléphoniques , les rencontres d être face a la.maladie.
Merci

Je pensais avoir une maladie de peau (taches rouges), et rdv dermato ! j’allais très bien. Après différents examens une amylose cutanée a été diagnostiquée. Il fallait en connaitre la cause, et c’était le myélome. Ca a été un coup terrible. Avec dépression de quelques mois, traitée par la suite.

Ca a été rapide mais très violent: aucun symptôme jusqu’à cette douleur au dos un jeudi soir, paraplégie le samedi matin, urgences, opération le dimanche matin, annonce en salle de réveil d’un gros risque de ne plus pouvoir marcher et d’un cancer à identifier, avec crainte qu’il soit métastasé. Annonce du myélome 10 jours après, en coup de vent par le chirurgien, et passage de l’hématologue le lendemain pour les explications. Mais ce qui m’inquiétait, c’était surtout de ne plus pouvoir marcher (je vous rassure, 6 ans après, personne ne devine par quoi je suis passée…)

Plusieurs symptômes sont apparus en début d’année : une constipation sévère dont je ne venais pas à bout, une anémie, des côtes cassées sans chute et les premières douleurs osseuses que le médecin avait diagnostiqué comme un simple lumbago. Après 4 semaines, mon médecin traitant a demandé lors d’une prise de sang l’électrophérèse des protéines qui a mis en évidence un pic monoclonal. J’avais rendez-vous chez un hématologue sous 48h. Le choc de l’annonce de la maladie fut violent. 3 semaines plus tard, je débutais mon protocole. Soit un total de 7 semaines. J’estime avoir été chanceuse. Début mai, j’ai été hospitalisée 2 semaines car j’avais un tassement de vertèbres dont les douleurs étaient intolérables. Aujourd’hui, je suis dans ma 4ème semaine de rééducation en clinique SSR et je vais rentrer à la maison en HAD pour poursuivre mon traitement.

Bonjour,
J’ai été hospitalisée en urgence en mars 2025 suite à une prise de sang qui montrait un DFG égal à 3. Le généraliste qui me suivait ne connaissait pas le myélome multiple, car malgré des consultations répétées pour des douleurs au dos et au thorax depuis mars 2024, il ne me prescrivait que des antidouleurs de plus en plus forts. Dans une analyse de sang en novembre 2024, il a remarqué une insuffisance rénale sans vérifier par une autre prise de sang et en arguant que me douleurs étaient dues à l’ostéoporose. En janvier 2025, il m’a prescrit du calcium et de la vitamine D et une prise de sang pour dans 3 mois. C’est cette prise de sang qui m’a sauvé la vie. Depuis je suis un traitement contre le myélome multiple et je suis sous dialyse. Je me pose beaucoup de questions sur le parcours de soin, car je constate un manque de communication. Merci pour ce forum.

Bonjour FB057
Un grand merci de parcourir notre MOOC MYELONET et de nous avoir fait part de ce retard au diagnostic.
C’est un problème auquel ont été confrontés de nombreux malades du myélome multiple et qui fait l’objet de préoccupations de l’AF3M.
Nous élaborons d’ailleurs en ce un plan de communication à destination des médecins généralistes afin de les sensibiliser aux symptômes (partagés avec de nombreuses maladies) mais qui peuvent évoquer un diagnostic de myélome multiple.
Cette errance médicale survient souvent lorsque les patients sont atteints d’une maladie rare et souvent méconnue , comme le myélome multiple.
Un médecin généraliste peut n’en voir que un ou deux au cours de toute sa vie professionnelle ce qui expliquer le retard qui vous a malheureusement concerné.
J’imagine les douleurs et la forte détresse psychologique qui ont dues être les vôtres durant cette longue période et nous sommes de tout coeur avec vous au cours de votre parcours de soin. et nous formulons tous nos voeux pour un résultat optimal de celui-ci.
Concernant les traitements du myélome les progrès ont été constants et particulièrement importants, alors le maître mot en ce qui concerne la prise en charge du myélome doit être » ESPOIR ». Tenez nous au informés.
Nous espérons que notre campagne de sensibilisation des médecins généralistes au diagnostic du MM atteindra ses objectifs et que le nombre de retards diminuera d’une façon significative.
Encore merci à vous.
Passez une bonne nuit et prenez bien soin de vous.
Pierre tuteur AF3M