Sarah Clémentine
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6 octobre 2026 à 7h59 #6870
Bonjour Aurélie, j’ai sûrement mal formulé ma question car je n’ai pas bien compris le sens de votre réponse. Je voulais savoir si des patients pouvaient témoigner sur les effets ressentis ou pas du traitement par quadruplette, en terme d’effet secondaire. Effectivement il y a une liste d’effet secondaire mentionné que ce soit sur des vidéos ou littérature, mais l’expérience patient est aussi très intéressante. bien à vous
2 octobre 2026 à 11h21 #6863merci Aurélie pour votre message. Lorsqu’on a décidé du traitement, il y avait le résultat de la biologie, radiologie, et myelogramme. L’étude des chromosomes étaient en cours. Il y a peu d’infos me semble t’il sur le site MYELONET en lien avec cette étude des chromosomes et pronostic, sauf en allant sur des sites scientifiques. Je vous souhaite une bonne journée.
1 octobre 2026 à 13h24 #6860Bonjour, on m’a diagnostiqué un myelome mi septembre. J’avais un pic monoclonal connu depuis janvier 2024, qui a beaucoup grimpé en avril et aout 2025. Le diagnostic est tombé 3 lésions osseuses et un myelogramme riche en plasmocyte. J’ai cru comprendre que le pronostic est basé sur l’étude des chromosomes. Avez vous des retours quand à cette donnée, comment vous a t’elle été communiquée ? j’avoue que lorsqu’on regarde la littérature cela fait un peu peur. Merci pour les retours
28 septembre 2026 à 18h09 #6857Bonjour
le myelome a été diagnostiqué il y a 3 semaines. J’ai 64 ans un traitement par quadruplette va être initial ? comment est il supporté notamment je vois qu’il peut y avoir des pbrs pulmonaires lors de la première injection ? merci pour vos réponses.23 septembre 2026 à 19h09 #6854Bonsoir Oxale, Je vous remercie pour votre réponse et vos encouragements. Ce matin j’ai vu l’hématologue et j’ai pu échanger sur mon désir de ne pas faire cette autogreffe. Le médecin est resté à l ‘écoute et n’a pas forcément insister sur la plus value en tout cas il n’a pas avancé de chiffres. Aujourd’hui les quadruplettes sont utilisées également pour les non éligibles. Bon je suis dans une période tellement d’angoisse, de peur..
21 septembre 2026 à 12h01 #6851Bonjour, on vient de me diagnostiquer un myelome multiple. Le médecin a évoqué un traitement d’induction avec 4 médicaments et une autogreffe. Je ne suis pas prête à accepter l’autogreffe. Peur de ne pas supporter tous les effets indésirables. J’ai 64 ans, je me sens déjà fatiguée. Qu’en pensez vous ?
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