Qu’estimez vous être le plus important sur le rôle de l’aidant ?
- Ce sujet contient 6 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 mois.
-
Messages
-
-
Qu’estimez vous être le plus important sur le rôle de l’aidant ?
-
La présence, ne pas être,seul.
-
Le fait d’être entouré est certainement très positif. Par la famille mais aussi par les amis. Mais parfois , on est seul. Le réseau associatif peut alors s’avérer utile. N’hésitez pas à solliciter les bénévoles autour de vous. A l’hôpital, il y a peut-être aussi une maison des usagers ou une assistante sociale qui peut vous aider à trouver des contacts.
Aurélie -
Savoir que l’on peut compter sur quelqu’un pour prendre le relais quand on est trop faible
-
Apporter son soutien moral et son optimisme au malade surtout quand il est inquiet ou fatigué.
La présence, les mots, le sourire contribuent à faire avancer le malade dans le protocole lourd qu’il doit affronter et garder ainsi l’espoir que le mieux reste à venir et que l’on pourra vivre avec le myélome en profitant de la vie.-
Effectivement le soutient des proches et l’optimisme de l’entourage est important mais si j’ai conseil à vous donner c’est aussi de faire confiance ainsi qu’à l’équipe médicale qui vous entoure et de VOUS faire confiance. Soyez optimiste vous même car la recherche avance et les traitements actuellement disponibles sont déjà nombreux et efficaces pour vous permettre d’aborder la vie plus sereinement.
-
Bonjour Aurélien.
Tout d’abord merci pour ce témoignage qui contribue faire vivre notre MOOC.
Vous avez effectivement raison, le soutien des proches et de l’entourage est important. Tout aussi importants sont les rapports et la confiance à l’égard de l’équipe médicale qui vous suit.
Cette confiance s’installe après des échanges que le malade aura eu avec cette équipe. Bien connaître la maladie et les traitements peut optimiser ces échanges , mais j’imagine que vous avez bien parcouru notre MYELONET riche en informations et conseils divers.Comme vous le dîtes les traitements sont nombreux et efficaces sans compter les nouvelles armes présentes ou à venir : d’autres bispécifiques avec de nouvelles cibles, des trispécifiques que l’on peut espérer encore plus efficaces ,d’autres CARTs.
Dans le domaine des thérapeutiques non immunologiques d’autres inhibiteurs du protéasome, d’autres IMIDS (famille du Revlimid et du Pomalidomid)
Ces avancées thérapeutiques majeures font que les maîtres mots du Myélome doivent être actuellement OPTIMISME et ESPOIR
Tous nos souhaits vous accompagnent lors de votre parcours de soin et prenez bien soin de vous.
Pierre tuteur AF3M.
-
-
-
- Vous devez être connecté(e) pour répondre à ce sujet.