Qu’est-ce qui a été pour vous le plus difficile à vivre lors de l’annonce de votre diagnostic initial ou d’une rechute ?
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Qu’est-ce qui a été pour vous le plus difficile à vivre lors de l’annonce de votre diagnostic initial ou d’une rechute ?
Avez-vous une anecdote insolite, touchante ou drôle à nous raconter ?
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L’annonce en soi n’a pas été le plus difficile, car elle a été la réponse à une situation difficile, très douloureuse. Avec l’annonce l’hématologue apportait des solutions, de la compréhension et surtout des solutions pour soulager la douleur. J’étais davantage préoccupé par le présent que par la peur d’un futur incertain
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Suite à une grave crise de cruralgie, j’ai été opérée en urgence d’un arthrodèse au niveau des lombaires dont l’une était cassée.
1 Mois et demi plus tard après analyse des prélèvements faits par le chirurgien, le diagnostic est tombé : Myélome. L’hématologue m’a alors expliqué que le myélome était un cancer de la moelle osseuse, maladie qui se soigne mais ne se guérit pas!!! Heureusement j’étais accompagnée de mon mari et de ma fille car le choc a été telle que j’étais complètement sonnée. Après quelques jours de découragement j’ai cherché de l’information sur cette maladie et c’est ainsi que j’ai trouvé l’association AF3M-
Bienvenue sur Myélonet et merci d’avoir partagé ce moment difficile. Tout cela est difficile à comprendre et plus encore à entendre mais vous pouvez mieux appréhender le myélome grâce à cette formation en ligne, aux webconférences ou en posant des questions à votre oncologue qui semble ouvert au dialogue.
N’hésitez pas à remettre des commentaires dans d’autre section de Myélonet.
Aurélie, tutrice et malade
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Ayant été suivi depuis de nombreuses années pour une gammapatie,l annonce n a pas été un choc.
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De ne pas savoir si je pourrais remarcher un jour. L’interne m’a dit: « on s’occupe du myélome, vous vous occupez de la marche »; j’ai appliqué la consigne à la lettre
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Bonjour Virginie
Merci pour ce commentaire et les 4 autres. Nous pouvons imaginer les impacts violents créés par cette succession d’évènements tous plus traumatisants les uns que les autres et pour terminer cette question » Pourrais je remarcher un jour? » Mais ce qui est remarquable et admirable c’est cette attitude courageuse et particulièrement positive d’y faire face lors de la prise en charge. BRAVO . Le courage finit par payer même s’il reste du chemin à parcourir;
Encore bravo.
Pierre tuteur bénévole AF3M -
L’annonce faite par mon médecin traitant est tombé comme un couperet et cela à été aussi dur pour moi que ma femme et l’un de mes fils.
Il à vite fallu rebondir vite, relever la tête et regarder loin devant, pour moi mais aussi pour les miens.
Par « chance » je connaissais la maladie puisque ma mère en a été diagnostiquée et est en rémission depuis plusieurs années maintenant.
Lors du premier RDV avec l’hématologue cela à provoqué un léger rire entre moi et ma femme lorsqu’elle nous à confirmé le verdict et le protocole qui s’annonçait derrière (autogreffe, médicaments dont je connaissait déjà les noms, etc….) ce qui l’a sans doute légèrement perturbée.
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