aurelie
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Merci Sophie pour ce rapide mais droit au but témoignage! Oui l’autogreffe est un passage difficile dont nous avons peu de bons souvenirs… si ce n’est la sortie en effet!! Pour les cheveux, tout cela est personnel mais le personnel des chambres « protégées » peut être utile pour aider à passer ce cas.
Aurélie tutrice de Myélonet et maladeOui Sophie, encore une entrée différente dans cette maladie aux multiples facettes. Mais toujours une entrée fracassante et inattendue… la suite (dépression et traitement) est également « classique » même si cela ne console pas du tout! N’hésitez pas à vous faire accompagner par un.e professionnelle comme beaucoup d’entre nous l’ont fait.
Merci pour ce témoignage.
Aurélie tutrice de Myélonet et maladeLe fait d’être entouré est certainement très positif. Par la famille mais aussi par les amis. Mais parfois , on est seul. Le réseau associatif peut alors s’avérer utile. N’hésitez pas à solliciter les bénévoles autour de vous. A l’hôpital, il y a peut-être aussi une maison des usagers ou une assistante sociale qui peut vous aider à trouver des contacts.
AurélieC’est toujours difficile de pratiquer des activités seul.e. Essayez de vous rapprocher d’associations, d’autres personnes de l’Af3m par exemple ou de « clubs ». Internet peut être utile pour cela. Aller marcher un peu avec des personnes âgées et peu mobiles, nager avec des personnes peu sportives, tout cela est à portée de main même si vous êtes très fatigué.e par le cancer et les traitements. Sinon, se donner des petits sommets à gravir: je marche 15mn aujourd’hui, je fais 20mn de vélo d’appartement, je nage 10mn… Des petits Everest qui font du bien à la tête et au corps.
Aurélie malade et tutriceLes ressources sont parfois à chercher dans les associations comme la nôtre, pour les soins de support ou les contacts vers des psychologues. Certains hôpitaux organisent cela très bien, d’autres ont moins de ressources. C’est l’intérêt d’Hemavie aussi, donner des contacts locaux.
Aurélie malade et tutrice de MyélonetVous pouvez les contacter: par mail à contact@continuum+.com ou par téléphone, l’infirmière de coordination HéMaVie : 06 37 09 09 85. Je pense que c’est maintenant possible dans tous les hôpitaux de la République donc en outremer aussi.
Aurélie tutrice et maladeL’asténie, cette grosse fatigue due en fait au myélome est courante, sinon caractéristique. Pour la contrer, et de façon contre intuitive, il faut « faire du sport ». Marcher un peu chaque jour, jardiner, nager si possible… tout est bon pour être un tout petit peu moins fatigué.
Facile à dire…
Aurélie malade et tutriceCela dépend de votre âge mais aussi des estimations des oncologues. La tendance serait à réduire les autogreffes depuis plusieurs années mais pour l’instant, c’est encore un traitement massivement utilisé pour les moins de 65-70 ans.
Aurélie malade et tutrice du forumIl est toujours difficile de distinguer les causes d’un cancer, surtout le myelome qui est très complexe.
Aurélie tutrice et maladeOui l’entrée dans la maladie est différente pour chacun mais pas moins sidérante.
Merci pour ce témoignage et bienvenue à Myelonet.
Aurélie, malade et tutriceBienvenue sur Myélonet et merci d’avoir partagé ce moment difficile. Tout cela est difficile à comprendre et plus encore à entendre mais vous pouvez mieux appréhender le myélome grâce à cette formation en ligne, aux webconférences ou en posant des questions à votre oncologue qui semble ouvert au dialogue.
N’hésitez pas à remettre des commentaires dans d’autre section de Myélonet.
Aurélie, tutrice et malade
