rose
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Je dirais que ma vie de retraitée est normale. Je suis très active, je suis conseillère prud’hommale et cette activité m’occupe beaucoup et me maintient intellectuellement dans mon ancienne vie professionnelle. Je fais de la musique et du sport, plus que je n’en faisais avant le myélome!!
Le myélome est en rémission depuis janvier 2020, j’essaie de lui laisser le moins de place possible dans ma vie, même si au travers de la fatigue il me rappelle souvent à l’ordre. J’organise mon planning en tenant compte de cette fatigue et tout va bien
Bien entendu, je suis plus à l’écoute de mon corps qu’avant et dès qu’une douleur articulaire ou osseuse surgit, je m’inquiète toujours et j’en parle avec mon nouveau médecin traitant qui connaît bien la maladie . A l’approche des examens de sang et d’urine j’ai toujours une appréhension car mon hématologue m’a prévenue depuis le début que dans cette maladie, pour l’instant, on ne guérit pas et que les rechutes sont fréquentes.
Du coup, je profite sans doute plus de tous les bons moments que je peux vivre dans le présent.
Colette malade et tutrice de myélonet
J’ai eu une autogreffe en octobre 2019. je m’y étais bien préparée avec ma sophrologue et je suis convaincue que cette préparation mentale m’a aidée à mieux supporter les effets indésirables de la chimio qui détruit la moelle osseuse malade avant que nous soient réinjectées nos cellules souches propres. C’est cette phase d’aplasie qui est la plus difficile, elle peut durer quelques jours avant que la nouvelle moelle osseuse ne nous fournissent suffisamment d’anticorps pour lutter contre les infections. Le plus dur en ce qui me concerne a été les diarrhées qui ont duré 3-4 jours. Le personnel soignant est aux petits soins et nous apportent des médicaments pour lutter contre ces problèmes mais ça ne suffit pas toujours. Bien sûr grosse fatigue, peu d’appétit, perte de poids et perte des cheveux. Là aussi j’avais anticipé en achetant des bandeaux. Là aussi le personnel soignant a été très bienveillant. Ils m’ont proposé de me raser la tête pour éviter que les cheveux ne tombent par poignées.
C’est assez difficile à vivre. Dès que j’ai été rasée j’ai mis un bandeau et pendant plusieurs jours je ne voulais plus me regarder dans la glace.
Avant l’autogreffe j’étais allée choisir ma perruque, en sortant je suis retournée au magasin ils ont ajusté la perruque et je suis ressortie avec une apparence « normale ». Je conseille à tous et toutes de bien se préparer psychologiquement ça aide beaucoup. Je ne suis restée que 2 semaines en chambre stérile.
Bon courage aux personnes qui vont vivre l’autogreffe. Ca vaut le coup, depuis 5 ans je suis en rémission et je vis normalement.
Colette malade et tutrice myélonet
A notre connaissance il n’y a pas lien établi entre le fait d’avoir travailler de nuit et la survenance d’un myélome.
Par contre, il y a des études qui établissent le lien entre pesticides et myélome.
En ce qui me concerne j’ai travaillé pendant 10 ans dans une usine qui traitait des solvants et mon hématologue a émis l’hypothèse d’un lien entre l’exposition aux solvants et le myélome. Travaillant dans le service administratif je n’étais pas directement dans les ateliers mais ma fonction m’amenait à m’y rendre régulièrement pour voir le personnel et quand j’y allais je ne portais aucune protection alors que nous en imposions au personnel qui y travaillait toute la journée!! Avec le recul je m’en veux de cette négligence. Mais ce lien de causalité reste du domaine de l’hypothèse.
Pour nous maintenant il est trop tard mais nous devons sensibiliser les autres aux risques.
Colette malade et tutrice
Merci Frederic pour votre témoignage. En effet vous avez bien fait de suivre votre intuition et de changer de médecin traitant.
Hélas les médecins généralistes, surtout les plus anciens, n’ont pas tous le reflexe d’aller vérifier les indicateurs du myélome. J’ai eu le même problème avec le mien. J’ai subi 3 semaines de douleurs intenses provoquées par une cruralgie. Il a fallu que j’en quémande moi-même une imagerie pour voir ce qui se passait car bien évidemment les anti inflammatoires ne suffisaient pas à calmer la douleur. En fait j’avais une vertèbre cassée et le nerfs crural comprimé. J’ai été opérée d’urgence 5 jours après la radio qui mettait en évidence le problème.
Heureusement pour vous, vous avez été diagnostiqué avant que les douleurs osseuses ne vous fassent souffrir.
Merci d’avoir rejoint l’AF3M, ensemble nous sommes plus forts.
Je vous souhaite une bonne année 2026 pour vous et vos proches.
Colette malade et tutrice
Suite à une grave crise de cruralgie, j’ai été opérée en urgence d’un arthrodèse au niveau des lombaires dont l’une était cassée.
1 Mois et demi plus tard après analyse des prélèvements faits par le chirurgien, le diagnostic est tombé : Myélome. L’hématologue m’a alors expliqué que le myélome était un cancer de la moelle osseuse, maladie qui se soigne mais ne se guérit pas!!! Heureusement j’étais accompagnée de mon mari et de ma fille car le choc a été telle que j’étais complètement sonnée. Après quelques jours de découragement j’ai cherché de l’information sur cette maladie et c’est ainsi que j’ai trouvé l’association AF3M