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    • 13 juin 2026 à 19h26 #6826

      Bonjour,
      Après ma première autogreffe, j’ai pu recommencer à 40%, le COVID était là, travaillant dans la Santé, je devais faire très attention. 5 ans après, rechute, grosse fatigue et côtes cassées, IRM, une flopée de petits foyers. Rebelote pour une autogreffe. Arrêt de travail, on me dit qu’il n’ y a pas de problème: « on attend ton retour, ne t’inquiète pas ». Pendant mon séjour à l’hôpital, je reçois un mail:« pas besoin de te presser , tu es licencié ». Ça fait très mal, gros coups de blouse. Une fois la nouvelle digérée, une bonne année quand même, je suis en prêt retraite et cela va pas si mal. Regarder devant moi et s’occuper de moi me prend tout mon temps.

        12 juin 2026 à 9h37 #6825

        Bonjour Nanou, l’inconnu angoisse toujours. En vous lisant, je vois que vous suivez le bon chemin. N’hésitez pas à questionner votre hématologue et les infirmières. Gardez votre psychologue et votre sophrologue, c’est un bon appuis pour diminuer votre peur. Vous l’avez probablement déjà fait, si non, lisez le contenu « Le traitement des malades éligibles à l’autogreffe », c’est plein de renseignements.
        Gilles, malade et tuteur

          13 janvier 2026 à 13h43 #6425

          Mon Myélome a été diagnostiqué après un peu plus de 30 ans d’activité professionnelle en radiologie. Au début de ma carrière, les moyens de radioprotection étaient bien moins efficaces et les doses absorbées plus hautes. Aucune étude l’a démontré, mais ce petit doute trotte dans ma tête. Ma maladie fait partie de moi, donc allons-y et regardons en avant.
          Gilles, tuteur et malade

            8 décembre 2025 à 19h13 #6273

            Bonsoir Sab66,
            Votre histoire est bien difficile et quel parcours! Je vous invite à lire les contenus de Myélonet, la maladie est bien expliquée, ainsi que les traitements. Dans Les Contenus, puis dans Volet médical, vous avez les chapitres Le traitement des malades en cas de rechute et Les effets secondaires liés au traitement. Tous les médicaments ainsi que les effets secondaires y sont répertoriés. Vous avez également les webconférences pour vous informer, n’hésitez pas à vous inscrire. Cela vous aidera à poser des questions précises aux médecins et aux infirmières qui s’occupent de votre mari.
            Je vous souhaite une très bonne soirée et bienvenue dans Myélonet.
            Gilles, malade et tuteur.