Virginie
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J’ai tenté de reprendre le travail après 1 an et demi d’arrêt de travail, en mi temps thérapeutique et en télétravail, en testant plusieurs agendas… Les médecins m’avaient dit que si ça n’allait pas, ils m’arrêteraient à nouveau. Mon kiné était dubitatif… 6 mois plus tard, j’ai abandonné, j’étais épuisée, physiquement et mentalement, je n’avais plus assez d’énergie pour prendre soin de moi (notamment marcher tous les jours). On m’a mise en invalidité. Mais je suis contente d’avoir essayé car si je ne l’avais pas fait, j’aurais toujours eu un doute!
Choisir ses priorités
Faire des choses qui nous plaisent
S’éloigner des personnes toxiques et se rapprocher des personnes positives et agréables!Savoir que l’on peut compter sur quelqu’un pour prendre le relais quand on est trop faible
Je suis devenue bénévole AF3M, j’ai besoin de redonner ce qui m’a été donné, de créer du lien social et de me sentir utile maintenant que je ne peux plus travailler.
J’ai besoin de bouger, alors je suis devenue sportive « adaptée »… Kiné active, marche, natation forme santé. C’est un bon anti fatigue.
Et pour lutter contre la fatigue cognitive: puzzles, lecture, apprentissage de la guitare électrique
Mais je dois aussi écouter mon corps quand il m’alerte sur la fatigue… Sieste quotidienne, et si je suis trop fatiguée je suspends les activités!Le myélome a bouleversé mon quotidien… Je n’ai pas réussi à reprendre le travail, la fatigue est toujours présente, plus ou moins forte selon les jours. Fatigue physique, mais aussi fatigue cognitive. J’ai beaucoup plus besoin de bouger qu’avant, sinon j’ai rapidement des douleurs
Je suis suivie par un kiné depuis ma sortie de l’hôpital il y a 6 ans, pour rééducation à la marche et renforcement musculaire, pour des séances d’1h à plusieurs. Important aussi bien au niveau social qu’au niveau physique et mental! Ca permet de prévenir les chutes, et dans mon cas c’est aussi un anti douleur
Pendant mes longs mois d’hospitalisation, j’ai eu accès à beaucoup d’activités comme la relaxation, les séances d’activité physique adaptée, des ateliers créatifs…Je pense que je n’ai jamais été autant fatiguée que pendant cette période… Le plus difficile a été la régression dans ma capacité à marcher à cause de cette fatigue. J’avais l’impression de perdre tout le travail effectué depuis 5 mois pour réapprendre à marcher… Il m’a fallu un mois après l’autogreffe en centre de rééducation pour revenir au même niveau. Mais je ne regrette pas, ça valait le coup! 3 ans sans traitement!
De ne pas savoir si je pourrais remarcher un jour. L’interne m’a dit: « on s’occupe du myélome, vous vous occupez de la marche »; j’ai appliqué la consigne à la lettre
A l’annonce d’un cancer à identifier, il fallait que je tienne pour mon mari et mes enfants… Quand on m’a dit que c’était un myélome et qu’il y avait des traitements pour le stabiliser, c’était mieux que ce que l’on craignait, donc l’espoir… Je me suis concentrée sur le réapprentissage de la marche en me désintéressant du myélome pendant 1 an
Ca a été rapide mais très violent: aucun symptôme jusqu’à cette douleur au dos un jeudi soir, paraplégie le samedi matin, urgences, opération le dimanche matin, annonce en salle de réveil d’un gros risque de ne plus pouvoir marcher et d’un cancer à identifier, avec crainte qu’il soit métastasé. Annonce du myélome 10 jours après, en coup de vent par le chirurgien, et passage de l’hématologue le lendemain pour les explications. Mais ce qui m’inquiétait, c’était surtout de ne plus pouvoir marcher (je vous rassure, 6 ans après, personne ne devine par quoi je suis passée…)
