Aurelien L
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Les proches bien évidemment, mais aussi l’espoir des traitements déjà disponibles et ceux à venir…
L’annonce faite par mon médecin traitant est tombé comme un couperet et cela à été aussi dur pour moi que ma femme et l’un de mes fils.
Il à vite fallu rebondir vite, relever la tête et regarder loin devant, pour moi mais aussi pour les miens.
Par « chance » je connaissais la maladie puisque ma mère en a été diagnostiquée et est en rémission depuis plusieurs années maintenant.
Lors du premier RDV avec l’hématologue cela à provoqué un léger rire entre moi et ma femme lorsqu’elle nous à confirmé le verdict et le protocole qui s’annonçait derrière (autogreffe, médicaments dont je connaissait déjà les noms, etc….) ce qui l’a sans doute légèrement perturbée.La « rapidité » est subjective, il faut parfois du temps en l’apparition des premiers symptômes que l’on associe pas nécessairement à la maladie et la pose du diagnostique. En faisant le chemin à l’envers, je pense que cela à trainé quelques mois (4 ou 5) entre ce que j’associe à posteriori aux premiers symptômes et le bilan sanguin qui pose le verdict.
Fatigue importante, quelques douleurs osseuses au niveau des côtes et du bassin et enchainement de maladie respiratoires (rhumes, bronchites, etc..)
Avec une une vie plutôt équilibrée et sportive et une alimentation plutôt tournée vers les produits sains, j’émet deux hypothèses à l’apparition de ma maladie :
– Le coté génétique : Ma grand-mère maternelle avait une maladie du sang (dont personne ne se souvient de quoi il s’agissait) mais elle avait subit une greffe osseuse, ma mère dont on à également diagnostiqué un myélome et qui est en traitement et rémission depuis 7 ans maintenant.
– Les causes environnementales et professionnelles : Ma mère a fait carrière dans l’industrie des composants électroniques (avec l’emploi de nombreux matériaux et produits chimiques) même pendant la grossesse.
J’ai la chance que le service Oncogénétique ait accepté de se pencher sur mon cas mais je ne sais pas si ils seront en mesure de confirmer ou écarter le coté héréditaire de ma maladie…
Bref, des hypothèses mais jamais de certitudesA posteriori, ce n’est effectivement pas le coté le plus agréable du traitement mais cela ne c’est pas trop mal passé pour moi. Ci cela peut en rassurer certains ou certaines, je n’ai rencontré que quelques désagréments : de la fatigue bien sûr, la perte d’appétit, et le plus pénible pour moi a été la mucite (infection de la bouche et tube digestif) mais surtout la perte de gout qui va avec. Il m’a fallu plusieurs semaines avant de le retrouver.
Aucun vomissements, quelques diarrhées, évidemment perte de cheveux (mais j’avais déjà presque plus…).
Peu de perte de poids au final et je m’astreignait à faire du vélo d’intérieur mis à disposition dans la chambre d’hôpital dès que j’en avais la capacité pour limiter ma perte musculaire. 15 jours après ma sortie, je reprenais la course à pieds raisonnablement.
Courage à celles et ceux qui vont affronter ce passage, les effets indésirables sont propres à chacun mais cela en vaut la peine.La résilience passe par l’acceptation, je commence par revoir mes objectifs de vie et la adapter (et non-pas les effacer) à ma nouvelle situation.
Je me focalise et m’interroge sur ce qui compte vraiment pour moi et les miens, notre bien être commun et les bon moments à partager,
Je planifie les choses que j’avais mis de coté pour les ajouter à ma liste des choses à faire prochainement,
Je multiplie les interactions avec ceux qui me sont proche et qui me font du bien. Comme Virginie ci-dessus, je fuis les personnes toxiques,
Je refuse que mon la maladie soit le point central de mon existence et ne dicte tout mon quotidien,
Je décide de rester positif et faire confiance aux équipes médicales qui me suivent et à la recherche pour continuer de faire reculer la maladie.Je suis sorti d’autogreffe en fin octobre 2025 et j’avais à la fois l’envie de reprendre le travail (à temps partiel) mais aussi le besoin de retrouver le lien avec mes collègues et clients ce qui à mon sens permet également de ne pas laisser la maladie occuper toute la place. D’un commun accord avec les équipes médicales, la médecine du travail et mon employeur, j’ai pu reprendre le travail à mi-temps tout début janvier 2026 (soit 7 mois après l’annonce de ma maladie).
J’ai la chance d’avoir un employeur et des collègues compréhensifs qui me laisse le champs libre pour m’organiser comme je le souhaite (mon planning, mes dossiers, télétravail) et j’avoue que cela me facilite la tâche.
Coté fatigue, je travail principalement au bureau donc c’est plus la fatigue psychologique que le coté physique du rythme qui m’a rappelé à la réalité (de ma vie d’avant). Je pense pouvoir progressivement augmenter mon rythme de travail dans les mois à venir mais sans me fixer d’objectif.
Il me semble que la reprise du travail relève d’une équation à 3 inconnues : (sa capacité physique / psychologique à assumer un retour au travail, la bienveillance de l’employeur pour adapter le poste le cas échéant, les contraintes de la maladie et RDV médicaux qui vont avec).Bonjour,
A titre personnel, je participe actuellement à un essai clinique évaluant l’efficacité de l’Elranatamb (anticorps bispécifique) en maintenance post Autogreffe chez les patients nouvellement diagnostiqué d’un myélome multiple. Il ne s’agit pas d’un « nouveau » médicament à proprement parlé aussi je ne sais pas si cela répond exactement à votre demande.
