pierref
Toutes mes réponses sur les forums
-
Messages
-
Bonjour FB057
Un grand merci de parcourir notre MOOC MYELONET et de nous avoir fait part de ce retard au diagnostic.
C’est un problème auquel ont été confrontés de nombreux malades du myélome multiple et qui fait l’objet de préoccupations de l’AF3M.
Nous élaborons d’ailleurs en ce un plan de communication à destination des médecins généralistes afin de les sensibiliser aux symptômes (partagés avec de nombreuses maladies) mais qui peuvent évoquer un diagnostic de myélome multiple.
Cette errance médicale survient souvent lorsque les patients sont atteints d’une maladie rare et souvent méconnue , comme le myélome multiple.
Un médecin généraliste peut n’en voir que un ou deux au cours de toute sa vie professionnelle ce qui expliquer le retard qui vous a malheureusement concerné.
J’imagine les douleurs et la forte détresse psychologique qui ont dues être les vôtres durant cette longue période et nous sommes de tout coeur avec vous au cours de votre parcours de soin. et nous formulons tous nos voeux pour un résultat optimal de celui-ci.
Concernant les traitements du myélome les progrès ont été constants et particulièrement importants, alors le maître mot en ce qui concerne la prise en charge du myélome doit être » ESPOIR ». Tenez nous au informés.
Nous espérons que notre campagne de sensibilisation des médecins généralistes au diagnostic du MM atteindra ses objectifs et que le nombre de retards diminuera d’une façon significative.
Encore merci à vous.
Passez une bonne nuit et prenez bien soin de vous.
Pierre tuteur AF3M
Bonjour « lecube »
Merci pour votre fidélité et ce commentaire très pertinent. Merci également d’avoir conseillé l’AF3M et le recours à notre MOOC-MYELONET.
Pierre tuteurAF3M
Bonjour Aurélien.
Tout d’abord merci pour ce témoignage qui contribue faire vivre notre MOOC.
Vous avez effectivement raison, le soutien des proches et de l’entourage est important. Tout aussi importants sont les rapports et la confiance à l’égard de l’équipe médicale qui vous suit.
Cette confiance s’installe après des échanges que le malade aura eu avec cette équipe. Bien connaître la maladie et les traitements peut optimiser ces échanges , mais j’imagine que vous avez bien parcouru notre MYELONET riche en informations et conseils divers.Comme vous le dîtes les traitements sont nombreux et efficaces sans compter les nouvelles armes présentes ou à venir : d’autres bispécifiques avec de nouvelles cibles, des trispécifiques que l’on peut espérer encore plus efficaces ,d’autres CARTs.
Dans le domaine des thérapeutiques non immunologiques d’autres inhibiteurs du protéasome, d’autres IMIDS (famille du Revlimid et du Pomalidomid)
Ces avancées thérapeutiques majeures font que les maîtres mots du Myélome doivent être actuellement OPTIMISME et ESPOIR
Tous nos souhaits vous accompagnent lors de votre parcours de soin et prenez bien soin de vous.
Pierre tuteur AF3M.
Bonjour Marie-Do
Un grand merci à vous pour ce commentaire qui contribue à faire vivre notre MOOC .Surtout BRAVO pour votre participation à cet essai clinique.
C’est une excellente façon de d’apporter sa pierre à cet édifice qu’est la lutte contre le myélome..
Bien évidemment il y a la recherche fondamentale mais il y a aussi le passage obligatoire par l’essai clinique.
Sans volontaire , pas d’essai clinique et pas de progrès.
L’avenir pour vous est prometteur.
Tous nos souhaits vous accompagnent lors de votre parcours de soin .Cela nous ferait plaisir que vous teniez informés.
Marie-Do prenez bien soin de vous .
Pierre tuteur AF3M
Bonsoir Sophie
Merci pour ce témoignage. Cela montre bien que outre l’activité physique adaptée (il y a un consensus très fort en sa faveur) le recours à des soins de support ,à des thérapeutiques complémentaires peut apporter beaucoup, comme aussi le recours à une association comme l’AF3M. un grand merci à vous pour cette participation à MOOC- MYELONET de L’AF3M. ; nous sommes là pour vous pour vous accompagner tout au long de votre parcours de soin.
Pierre tuteur AF3M
Bonjour Virginie. Merci pour votre commentaire. Il témoigne d’un passage particulièrement douloureux aussi bien d’un vue physique que psychologique. Il a dû vous en falloir beaucoup de courage pour faire face à la maladie et ces terribles incertitudes, d’autant qu’il y a dû avoir une longue période de réadaptation physique. Tout cela sans parler de la prise en charge du myélome .Personne ne se doute par où vous êtes passée et surtout personne ne se doute du courage dont il vous a fallu faire preuve .Alors un grand bravo à vous et merci pour cette belle leçon de courage .
Merci votre participation à MOOC MYELONET de l’AF3M.
Pierre aidant et tuteur AF3M
Bonjour Nanou
Je vous prie d’abord de bien vouloir m’excuser pour cette réponse tardive ,votre commentaire ayant échappé à ma vigilance .Un grand merci de nous faire part des circonstances de votre entrée dans la maladie. Celles ci sont comparables à celles de nombreux malades du myélome. J’espère que la prise en charge par l’hématologue améliorera rapidement votre état et vos permettra d’aborder votre parcours de soin avec le plus de sérénité possible.
Pour ce qui est de l’avenir du myélome l’horizon s’est éclairci ; les progrès ayant été particulièrement importants avec notamment les thérapeutiques issues de la recherche fondamentale en immunothérapie. On dit aujourd’hui que dans la plupart des cas on arrive à transformer le myélome en maladie chronique ce qui vous a probablement été dit par l’équipe qui vous suit. Le mot qui qui doit être à l’ordre du jour est « ESPOIR ».
Tous nos souhaits vous accompagnent lors de votre parcours de soin.
Prenez bien soin de vous.
Pierre tuteur AF3M
Bonjour Virginie
Merci pour ce commentaire et les 4 autres. Nous pouvons imaginer les impacts violents créés par cette succession d’évènements tous plus traumatisants les uns que les autres et pour terminer cette question » Pourrais je remarcher un jour? » Mais ce qui est remarquable et admirable c’est cette attitude courageuse et particulièrement positive d’y faire face lors de la prise en charge. BRAVO . Le courage finit par payer même s’il reste du chemin à parcourir;
Encore bravo.
Pierre tuteur bénévole AF3M