Cyrille
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Qu’est-ce qui a été pour vous le plus difficile à vivre lors de l’annonce de votre diagnostic initial ou d’une rechute ?
Commencé par :
dans : Votre histoire avec le myélome
- il y a 2 jours et 2 heures
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Quelles premières actions mettriez-vous en œuvre pour développer votre résilience ?
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- il y a 2 semaines et 1 jour
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A titre personnel quelles ressources avez-vous mobilisé : soins de support, thérapies complémentaires ? Autres ? A quel professionnel avez-vous fait appel ? Merci de nous partager vos expériences.
Commencé par :
- il y a 1 mois et 1 semaine
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Comment avez-vous vécu la période qui a conduit à votre diagnostic de myélome en tant que malade ou proche ? De votre point de vue le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic a t-il été trop long ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Qu’est-ce qui vous a aidé à surmonter le choc de cette annonce ?
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- il y a 1 mois et 2 semaines
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Suite à la découverte de vos symptômes, votre myélome a-t-il été (de votre point de vue) diagnostiqué rapidement ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Quels points forts mais aussi difficultés retenez vous, notamment en termes de qualité de vie ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Avez-vous bénéficié d’un nouveau médicament (traitement) dans le cadre d’un essai clinique ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Le programme HéMaVie, avez-vous des suggestions à nous formuler ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Non éligible à l’autogreffe, comment faites vous face aux effets de votre traitement actuel sur votre quotidien ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Comment avez-vous vécu le retour au domicile après votre autogreffe ? Qu’est-ce qui vous a le plus manqué une fois seul(e) chez vous ? Qu’auriez vous aimé qu’on vous propose ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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A titre personnel, que diriez vous de votre quotidien avec le myélome ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Que vous soyez touché par la maladie du myélome ou que vous soyez un proche, que pourriez vous partager sur votre vécu avec l’autre ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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A titre personnel, en tant que malade jeune en âge de travailler, que diriez-vous de votre quotidien avec le myélome ? Comment voyez-vous votre avenir ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 2 semaines
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Comment avez-vous vécu le retour ou non à une activité professionnelle ? Quelles sont les difficultés auxquelles vous avez dû faire face ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Qu’estimez vous être le plus important sur le rôle de l’aidant ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Proche ou aidant vous êtes-vous autorisé à prendre du temps pour vous-même et avez-vous sollicité aide ou soutien auprès d’amis ou de professionnels ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Patient ou proche, avez-vous des activités ou centre d’intérêt qui vous aident à vivre le quotidien malgré la maladie ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Si vous avez eu la possibilité de bénéficier du programme HéMaVie, quels sont les points forts de l’accompagnement qui vous a été proposé ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Si votre traitement a été administré en partie à domicile, quels sont les avantages et inconvénients que vous retenez de cette expérience ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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En cas de participation à un essai clinique, pourriez vous mentionner le nom de l’essai ou du médicament dont vous avez bénéficié et nous dire comment s’est passé votre traitement ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Quelles propositions souhaitez vous formuler en vue d’améliorer cette prise en charge à domicile ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement de rechute ont-elles été suffisamment claires et complètes ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement initial ont-elles été suffisamment claires et complètes ?
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- il y a 1 mois et 3 semaines
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Quels aspect de votre traitement a été le plus difficile / compliqué à vivre ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Avez-vous bénéficié d’un traitement par CART, quels sont à vos yeux les points forts ou difficultés de ce traitement, notamment en termes de qualité de vie ? Comment s’est passé votre traitement ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement initial par autogreffe ont-elles été suffisamment claires et complètes ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Avez-vous bénéficié d’un traitement par bispécifiques, quels sont à vos yeux les points forts ou difficultés de ce traitement, notamment en termes de qualité de vie ? Comment s’est passé votre traitement ?
Commencé par :
- il y a 1 mois et 3 semaines
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Qu’est-ce qui a été pour vous le plus difficile à vivre lors de l’annonce de votre diagnostic initial ou d’une rechute ?
