Cyrille
Sujets de forum initiés
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- Pensez-vous savoir à quoi attribuer votre maladie ? (Causes environnementales, génétiques, professionnelles, autres…)
- il y a 7 heures et 59 minutes
- Comment avez-vous vécu la période qui a conduit à votre diagnostic de myélome en tant que malade ou proche ? De votre point de vue le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic a t-il été trop long ?
- il y a 6 jours et 1 heure
- Quels ont été les premiers symptômes que vous avez ressentis et qui vous ont poussé à consulter ?
- il y a 1 semaine et 4 jours
- Suite à la découverte de vos symptômes, votre myélome a-t-il été (de votre point de vue) diagnostiqué rapidement ?
- il y a 1 semaine et 4 jours
- Patient ou proche, avez-vous des activités ou centre d’intérêt qui vous aident à vivre le quotidien malgré la maladie ?
- il y a 1 mois
- A titre personnel quelles ressources avez-vous mobilisé : soins de support, thérapies complémentaires ? Autres ? A quel professionnel avez-vous fait appel ? Merci de nous partager vos expériences.
- il y a 1 mois
- Que vous soyez touché par la maladie du myélome ou que vous soyez un proche, que pourriez vous partager sur votre vécu avec l’autre ?
- il y a 1 mois
- Non éligible à l’autogreffe, comment faites vous face aux effets de votre traitement actuel sur votre quotidien ?
- il y a 1 mois
- Qu’est-ce qui a été pour vous le plus difficile à vivre lors de l’annonce de votre diagnostic initial ou d’une rechute ?
- il y a 1 mois
- Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement de rechute ont-elles été suffisamment claires et complètes ?
- il y a 1 mois
- Quels points forts mais aussi difficultés retenez vous, notamment en termes de qualité de vie ?
- il y a 3 mois
- Avez-vous bénéficié d’un nouveau médicament (traitement) dans le cadre d’un essai clinique ?
- il y a 3 mois
- Comment avez-vous vécu le retour au domicile après votre autogreffe ? Qu’est-ce qui vous a le plus manqué une fois seul(e) chez vous ? Qu’auriez vous aimé qu’on vous propose ?
- il y a 3 mois
- A titre personnel, en tant que malade jeune en âge de travailler, que diriez-vous de votre quotidien avec le myélome ? Comment voyez-vous votre avenir ?
- il y a 3 mois
- Comment avez-vous vécu le retour ou non à une activité professionnelle ? Quelles sont les difficultés auxquelles vous avez dû faire face ?
- il y a 3 mois et 1 semaine
- Proche ou aidant vous êtes-vous autorisé à prendre du temps pour vous-même et avez-vous sollicité aide ou soutien auprès d’amis ou de professionnels ?
- il y a 3 mois et 1 semaine
- Si vous avez eu la possibilité de bénéficier du programme HéMaVie, quels sont les points forts de l’accompagnement qui vous a été proposé ?
- il y a 3 mois et 1 semaine
- Si votre traitement a été administré en partie à domicile, quels sont les avantages et inconvénients que vous retenez de cette expérience ?
- il y a 3 mois et 1 semaine
- En cas de participation à un essai clinique, pourriez vous mentionner le nom de l’essai ou du médicament dont vous avez bénéficié et nous dire comment s’est passé votre traitement ?
- il y a 3 mois et 1 semaine
- Quelles propositions souhaitez vous formuler en vue d’améliorer cette prise en charge à domicile ?
- il y a 3 mois et 1 semaine
- Les informations qui vous ont été communiquées avant le démarrage de votre traitement initial ont-elles été suffisamment claires et complètes ?
- il y a 3 mois et 1 semaine